中级宝宝
 
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本帖最后由 丁阿蓝 于 2014-7-24 11:57 编辑
看着熟睡中的姑娘忽然有了种冲动，想把孩子这俩年多的病程写下来，也许对刚病了的朋友会有点帮助。
2012年六月是我姑娘小升初，孩子很要强，为了进入重点初中整整奋斗了一年，如孩子所愿考上了重点初中。这也许也是为她的病埋下了祸根，因为考完以后她就开始看各种各样的书，坐着看，躺着看，每天看到很晚才睡觉。忽然有一天和我说媽媽我的左眼有点模糊，我以为她看书多了有点发炎，就用了点眼药水，可到了第二天孩子说还是不行，我觉得有问题就带孩子去了当地的眼科医院，各种检查做完了大夫说是球后视神经炎，需要住院激素治疗，当时我很害怕，因为那时孩子的视力已经没有了，而且她爸又在几百里以外上班，信号时有时无，一直没有联系上，可那个时候也只有听大夫的安排了。住院的当晚就用上了药，第二天她爸也回来了，视力也有进步了，激素只用了三天，孩子的眼睛就能看见了，我们全家都松了口气，住了九天彻底没事出院了。
本以为孩子病好了，孩子可以彻底的疯一个假期，到了到了七月份忽然就没有了胃口，不好好吃饭，我以为是中暑了，可是症状越来越厉害，到最后吐得都不能喝水，来当地的医院治疗，没有查出啥病，最后按急性胃炎诊断，慢慢的过了些日子胃口好了，转眼也到了开学的日子，刚开学一月学校开运动会，我姑娘参加了800米的中长跑，运动会刚过一个多星期孩子说她的右眼和左眼上次一样看不清了，而且视力下降特快，我们又去就那个眼科医院，又用同样的治疗方法将视力恢复。
这次出院后就开始便秘，每天放学第一件事就是蹲马桶，每次都是蹲在马桶上大哭，找了一个当地的中医调理了几次恢复了，可回家没一个月右眼又不行了，于是就去北京301医院，也是系列的检查做完后，得出的结论是脱髓鞘视神经炎，这次没有激素冲击，北京住了十二天院回家继续上学。那时已经十二月底，眼球时不时的就疼，提心吊胆的过着每一天，可不幸再一次的来了，三月份学校组织打麻疹疫苗，我三番五次的和孩子老师说她啥疫苗也不能用，鬼使神差的打上了，三天后出现了症状，先手指麻，后来脚麻，最后发展到肚子也麻，去当地的医院用了药过一个星期慢慢的也恢复了。
这期间我们每隔一个多月也都去北京复查，鼠神经因子，复方章柳碱，激素，脑蛋白都用着，就这样还是没有控制住，到了六月份右眼视力又下降了，而且无光感，又去301住院冲五天激素，这次的效果就不太明显，同时又做了寡克隆和水通道蛋白，这次的结果不太好，寡克隆阳性。
转眼暑假过了，到了八月份开始感冒，断断续续一直不好，八月下荀 又出现恶心，呕吐，严重打隔，有时抽的都不能动，我从网上查估计是得了视神经脊髓炎。来当地激素治疗十二天出院诊断结果视神经脊髓炎面大，多发性硬化不排除。继续北京的求医之行，还是301，只是挂了神内，找黄德辉大夫看的，所有的检查都符合视神经脊髓炎，最后结论视神经脊髓炎。
在这二年多的时间里，从一开始的视神经炎到最后的视神经脊髓炎，我也不知道走没走弯路，但是我能肯定和大家说只要是视神经炎给你确诊后，一定要看看神内，越早越好！这就是姑娘俩年多的求医历程，很艰辛。啰嗦的写下这些希望刚生病的朋友看完后对你们能有所帮助！
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