写在NMOSD确诊一周年

慧君—123加油 · 发表于 2024-11-15 21:37:58

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2023年11月初，突发性头痛和眼痛，去眼科检查并未发现异常，大夫让多休息，本以为是前期工作太累和未休息好导致的，但持续几天，并未好转，且左眼一周内基本无光感。意识到问题的严重性再次来到眼科，大夫建议马上去神经科住院。
在全国人民疯狂购物的双11当天，我住进了当地神经科，第一次听闻了众多前所未闻的病症，比如多发性硬化、MOGAD、视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）等，对这些疾病充满了恐惧和未知。大夫说最麻烦的就是NMOSD了，需要做核磁、腰穿和血液抗体检测来排除和确诊是哪一种病症。

因为对腰穿检查心存恐惧，先做了其他两项检查。11月16日，抗体检查结果显示AQP4抗体1:32阳性，怕什么来什么，最终还是确诊了NMOSD。在网上搜了很多关于这个病的资料，真的害怕极了，害怕失明，害怕瘫痪。

然而住院期间，经过激素冲击后，眼睛有了明显改善，出院后持续恢复的很好。本以为可以跟这个疾病和平共处，但没想到12月底，眼睛出现了视野缺损和色觉改变的症状。
天哪！在大剂量激素冲击后才一个多月的时间，病情竟然发生了波动，大夫都很诧异。是的，我再次冲击了激素，本以为会像上次一样恢复的很好，然而这次眼睛的症状却没有改善。在激素冲击完成后，第一时间选择了单抗来抑制复发。

后期我反思为什么会在这么短的时间内出现波动，第一是因为反复的感冒、咳嗽（甲流），病毒的诱发因素太可怕了；第二情绪时好时坏，很容易激动，抑制不住的糟糕情绪也是始作俑者；最后是因为激素的副作用以及睡眠障碍，使我每天处于高度兴奋中，很难入睡。在这里想给大家提个醒，不要像我一样在同一处跌倒，有些事情发生了就再也找补不回来了。
之后我进入了多神家园这个大家庭，认识了很多病友，听到了很多声音，也听了很多患教课，参加多神家园组织的各种活动，对这个疾病越来越了解，心里也越来越有底气。

我开始努力调整心态，尝试去接受已定的事实。我告诉自己，虽然眼睛无法恢复至从前，但我心灵不能陷入黑暗。我开始关注身边的那些小小的美好，一朵花的开放、一片海的宽广、一首歌的释怀、孩子温暖的拥抱，开始自学尤克里里，这些都让我感受到生活依然值得热爱。我也积极参加户外活动，跟朋友正向的沟通，学习如何保护眼睛，让自己充实起来。