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孟宪艳女士，是来自河南省新乡市的一名人民教师，今年52岁，却已与病魔抗争了32年。经历了多次病情反复与艰难治疗的过程，却始终积极面对生活、坚守事业，与视神经脊髓炎抗争32年，绽放乐观人生，拥抱精彩未来。
一起走进她的故事。
文章采编 主人公：孟宪艳 采编：慧君
故事始于她 20 岁那充满无限可能与憧憬的青春岁月。彼时，本应是在大学校园中尽情挥洒青春活力、追逐梦想的美好时光，她却被一场突如其来的厄运悄然侵袭。毫无征兆的持续性呕吐，几个月下来体重骤减至70多斤，被诊断为反流性食道炎。21岁她开始单侧抽搐，被误诊为癔病等精神类疾病，持续治疗效果不佳。但即便如此，她依然没有放弃对知识的渴望，在身体饱受折磨的情况下，依然坚持在大学的学业之路上艰难前行。
图片来源：孟宪艳女士供图
1993年大学顺利毕业，毕业后进入教师行业，工作1年后疾病再次复发，左眼球后视神经炎，左眼失明至今。1995年1月右眼视神经炎发作，第一次双目失明，这一系列的打击如同汹涌的波涛，一次次将她拍打得几近绝望。但她和家人并未放弃，辗转来到河南省人民医院眼科住院，眼科医生用了所有办法都没有效果，后转至神经内科，后被确诊为多发性硬化。确诊后增加了大量激素冲击治疗，她的右眼在两三个月后奇迹般地恢复，这一丝曙光成为了她在黑暗中坚持下去的动力。
从确诊开始，十几年来不间断的复发了20多次，每一次复发都像是一场噩梦的重演，所有的症状几乎都经历过。病情反反复复，激素用量加加减减，激素的副作用使她体重骤增，最重时高达180多斤。在那些年的时光里，她无数次被病痛折磨得心力交瘁，但她从未停止与病魔抗争的脚步。
1996年医生建议使用硫唑嘌呤来减少复发，但因价格昂贵且门诊不报销一直没有用。1998年随着家庭经济稍有改善，加用了硫唑嘌呤，服用两年后停药，命运似乎总是喜欢捉弄人，停药仅仅半年后，2001年右眼球后视神经炎又复发了，第二次双目失明。
随即前往河南省人民医院，可此时激素治疗却失去了往日的效果，在这关键时刻，主治医生改用环磷酰胺免疫抑制剂进行治疗，经过一个月的治疗，半年后右眼视力又一次恢复了光明。这次的经历让她深知，与病魔的战斗容不得丝毫懈怠，于是她一直坚持使用免疫抑制剂硫唑嘌呤，不敢轻易停药，从这次复发一直到2007年病情相对稳定，没有大的复发。
2007年再次复发，使用激素和环磷酰胺均无好转，丙球和血浆置换价格昂贵用不起，当时的她绝望极了，她不想再外出求医，不想拖累家人。可是孟女士的妈妈哭着劝她，不要放弃。后求医至郑州大学第一附属医院神经内科贾延劼教授，之后的17年一直在贾教授的指导下服用硫唑嘌呤，通过合理调整激素用量等方式，一次次化险为夷。后期，她还尝试了中药和针灸等辅助治疗手段，在与病魔的抗争之路上不断探索前行。
2007年至今年5月，孟女士17年没有复发，激素停了5年，她的体重已经恢复往常，她的生活逐渐步入正轨，她也重新站上讲台，承担了正常的工作量，她本以为已经摆脱了病魔的纠缠。
然而，今年在她52岁生日当天，她在上完2节延时课后，突然出现转动眼睛疼痛，跟20年前症状相似，于是她赶快服用双倍药物，期待睡一觉就能有所缓解。然而第二天眼睛疼痛加剧，出现视物模糊和视野缺损，她想一定是多发性硬化又复发了，八点多紧急联系医生，下午两点就赶到了郑州大学第一附属医院住院治疗。
幸运的是，经过医生详细分析后告知她，目前多发性硬化已经有了更细致的分类，建议自费查一下，孟女士不假思索的答应了，一个星期后，她最终确诊为视神经脊髓炎谱系疾病。让她感到欣慰的是，医生告诉她，这个病现在有新型靶点药物，可以预防80%以上不再复发，医生推荐了萨特利珠单抗，而且这款药已经纳入医保，大大减轻了经济负担，孟女士是幸运的，她看得起病了！30多年，她终于熬到自己的病有药可医和有钱可看。
她之前总是很担心她的老年，害怕她的寿命会受这个病的影响，害怕眼睛看不见，害怕不会走，害怕连累家人，害怕偏瘫在床因褥疮感染绝望的死去，现在她不怕了。这无疑是黑暗中的一道曙光，让她重新燃起了对生活的希望！
孟老师深知，在与疾病斗争的漫长岁月里，家人的支持至关重要。
父母在她患病期间一直不离不弃，带她到四处求医，在她失去对生活的希望时不断地鼓励与支持。她曾哭着对爸爸说30年后我该怎么办，孟爸爸边帮她按摩腿边说，30年后你50多我80多，我还可以陪着你。她的母亲曾在北京求医时带她游览了天安门和长城，怕她以后没有机会再看到祖国的美景，当时的她不理解，生着病不想走路，至今家里还有她噘嘴瞪眼在长城上的留影，如今孟妈妈得了帕金森症，无法自由活动，她才体会到妈妈那时的心情。这种亲情成为她内心强大的支撑力量，让她心怀感恩，也更有勇气面对疾病。
在结婚前孟女士跟她的丈夫说自己得了一种病，将来可能眼睛看不到腿也不能走，她的丈夫说你眼睛瞎了我拉着你走，腿不能走了我推着你走。今年生病她的丈夫替代了她的父母，悉心的照料，一直陪着她推着她，直到眼睛能看见。这份爱情给予她温暖与安全感，使她在患病期间感受到被爱与被需要，从而积极面对生活。
这份亲情与爱情成为她坚强的后盾，让她在患病期间努力克服各种困难，积极的面对病情，承担起应有的家庭责任和社会责任。在事业上，从最初的生物实验员，到2004年踏上讲台，再到现在的中小学高级教师，相当于副教授级别，可以说她走到了自己事业的前沿。通过在教育事业上的耕耘，她收获了成就感，感受到自己的价值不仅仅局限于与疾病的斗争，还在于对学生的教育和培养，这种对事业的执着追求成为她保持乐观的重要动力。
孟宪艳老师在与 NMOSD 抗争的 32 年中，虽历经无数次绝望、泪水、身心折磨和经济压力，但始终保持乐观积极的心态。她允许自己在困境中短暂消沉，但总能迅速振作起来，坚持积极治疗与生活。
患病三十年她给大家的建议是：如果NMOSD急性期发作治疗3到5天没有好转，一定要到更高级别的医院，以免耽误治疗，她认为急性期西药救命，序贯期可以配合中医调理。还有就是要让自己忙起来，不要过度专注一件事，找到适合自己的放松方法，可以把目前焦虑的事情写到纸上，一周后拿出来慢慢划掉，当一件件被划掉后，心情就会越来越好；如果有条件的话可以养养小动物分散注意力；她还喜欢在易货公司淘宝贝作为消遣，当淘到一件心仪的宝贝别提多开心了。如果心情很难调整状态持续糟糕的话，请及时就医寻求精神科医生的帮助，不要讳疾忌医。
患病32年以来，她感受到国家对罕见病的重视，很多适应症的药都进入了医保；感受到医疗不断的进步，疾病有了更明确的诊断，她也找到了更适合自己的治疗方案；她也感受到社会对残障人士的暖意，就在今年10月底，她单独出了趟远门，高铁乘务员以及陌生人给予的帮助，让她感到无比的温暖，她感受到国家的强大。
她的经历启示着每一位患者，无论面对何种困境，都应心怀希望，积极配合治疗，勇于承担家庭与社会责任，以乐观的心态和坚定的信念去迎接生活的挑战，相信未来会更好，因为医疗在进步，爱与希望永远在身边。
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，没有发那么多次，确诊之路也走得很快，94年花两个月不到就确诊为多发，当时出院小结上是脱髓鞘病变（多发性硬化？）