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多神家园｜MS、NMOSD与MOGAD病友社区»论坛 › 病友交流 › MOG病友交流 › 罕见病医保监管不能一刀切！

罕见病医保监管不能一刀切！

397 人阅读 | 21 人回复

发表于 2025-1-9 16:49:54 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自： 中国四川成都

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最近接“奥法”消售医药代表通知：成都这边的奥法注射液由原来的三个月开一次，最多开三针，改为现在一月一开一次一针。都知道多发硬化全世界目前还没有根治药，只能靠进口的“特药”控制，医保部门的无差别一刀切监管，让患者每月处于容不得半点闪失的等药状态中，极大的增加了罕见病患者的意外断药风险！犹其是在国际社会动荡不安之下，谁能保证原研药不扯拐？！

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回答|共 21 个

港湾

发表于 2025-1-9 23:21:34 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国四川成都
破晓 发表于 2025-01-09 23:03
知足吧  我们天津奥法从12月到现在一针难求 好多人都断药了

此言差矣！水才往低处流，人要是向做得差的地方看齐，那是文明的到退，只能说天津在这件事上带了一个坏头。
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港湾

发表于 2025-1-9 19:26:26 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国四川成都
让慢病患者必须月月跑医院就是医保懒政的椐体表现，万一发生断药风险，连个缓冲时间都没有，必定让患者措手不及而危及健康状况！
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海棠花开

发表于 2025-1-9 17:36:05 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国陕西宝鸡
说的好
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海棠花开

发表于 2025-1-9 19:50:19 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国陕西宝鸡
就是
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aliceLiyan

发表于 2025-1-9 21:02:42 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国北京
这太难了
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破晓

发表于 2025-1-9 23:03:19 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 荷兰
知足吧  我们天津奥法从12月到现在一针难求 好多人都断药了
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G111

发表于 2025-1-9 23:15:58 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国安徽芜湖
吃药的事必须提前做好安排
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港湾

发表于 2025-1-9 23:49:33 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国四川成都

“部分罕见病无药可医？原研药正在退出中国市场，如何应对？”
这是1月8日《凤凰网》一篇文稿的标题。内容说的是‘近三年来据不完全统计已有数十款进口原研药物宣传退出中国市场’原文内容虽未提及多发硬化用药，但发展势头值得大家警惕。
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凡间凡人hyt

发表于 2025-1-10 01:01:28 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国福建泉州
港湾 发表于 2025-01-09 19:26
让慢病患者必须月月跑医院就是医保懒政的椐体表现，万一发生断药风险，连个缓冲时间都没有，必定让患者措手不及而危及健康状况！

所以也不允许有丢药之类的偶发性事件发生，那是无法补救的。这该死的规定
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不念过往、不畏将来，活在当下！
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