来自财新网的报道

麻饼NMO

拜耳承诺：继续推进“倍泰龙”援助项目
2016年03月18日 15:49T中
德国拜耳生产的“倍泰龙”是目前中国市场上唯一可降低多发性硬化症发作频率的药物。与拜耳合作的中华慈善总会曾公告称：2016年3月1日起暂停接受新的申请
　　【财新网】（记者 王婧 李妍）制药巨头德国拜耳生产的“倍泰龙”是目前中国市场上唯一可降低多发性硬化症发作频率的药物。拜耳处方药企业传播部于3月18日下午给财新记者发来邮件，表示承诺继续在中国推进“倍泰龙”援助项目，并保证目前使用倍泰龙的患者继续获得该药品。
　　此前拜耳暂停了与中华慈善总会合作的“倍泰龙”援助项目，中国近千名患者面临断药困境。（详见财新网报道《唯一药物退出中国 逾万罕见病患者无药可治》，《罕见病药退出中国 患者酝酿海外代购》）
　　多发性硬化症是一种发生在中枢神经系统的自身免疫疾病，有“死不了的癌症”之称，主要发病年龄在20至40岁，是仅次于创伤的中青年人致残原因。此病症状各异，比如视力模糊或复视，一定部位的肌肉僵硬、乏力，丧失控制能力，四肢异常疲劳，行走困难，头晕，膀胱控制失调，触觉、痛觉和温热感觉紊乱等。
　　此病目前无法根治，随时可能发作，且发作的频率会逐渐加快。若无法获得有效治疗，极有可能导致瘫痪和失明。
　　“多发性硬化之家”是多发性硬化症患者的民间互助组织。其负责人告诉财新记者：3月17日下午，德国医药巨头——拜耳公司与多发性硬化症代表见面沟通，并承诺拜耳将继续进行“倍泰龙”援助项目，确保目前使用“倍泰龙”的患者继续获得该药品。
　　在见面结束后，拜耳公司还专门给“多发性硬化之家”发送一封电子邮件确认上述事项。 该邮件明确：在2016年3月1日前得到援助的病友，其用药不会断供。
　　此前中华慈善总会官方公告称：“倍泰龙”援助项目于2016年3月1日起，暂停接受新的申请。目前慈善总会官方暂未有关于恢复“倍泰龙”援助项目的公告。
　　拜耳在写给财新记者的邮件中称：二十五年来，拜耳一直致力于在全球范围帮助患有复发型多发性硬化症的患者。拜耳将继续保持对治疗多发性硬化症的承诺，为使用“倍泰龙”的患者提供优秀的支持服务。“倍泰龙”全球生产运行顺畅，拜耳帮助全球患者获得该药品。
　　拜耳还通过邮件表示：在中国，拜耳正在与相关管理部门协商保证中国患者能够获得持续供药。拜耳还携手中华慈善总会对药品支付有困难的患者提供帮助。拜耳承诺继续将该援助项目进行下去，保证目前使用“倍泰龙”的患者将继续获得该药品。
　　过去一年中，拜耳公司旗下另有一款药物宣布暂停后又恢复援助。2015年6月29日，拜耳公司旗下的肺动脉高压治疗药物——“万他维”宣布终止在华援助项目。此后由于患者、医生持续呼吁，2016年2月1日，“万他维”援助项目已重启。■

耘歌

好消息啊！激动

Anshangdeyu

以前没用过现在想用的人可以申请吗？

麻饼NMO

Anshangdeyu 发表于 2016-3-18 16:32
以前没用过现在想用的人可以申请吗？

貌似新的申请还没有开放！

Anshangdeyu

麻饼妹子 发表于 2016-3-18 16:49
貌似新的申请还没有开放！

我是ms

欣喜也心酸

爆米花

财新网对这一事件帮助很大，病友会可以邀请她们么？

zhmfxy

辛苦了！

麻饼NMO

爆米花 发表于 2016-3-18 20:18
财新网对这一事件帮助很大，病友会可以邀请她们么？

虽然现在病友会的工作人员没自己人。但是可以问问老高行不行。

孙淑敏

这个是真的吗？