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#前言
如果不是我找婷婷聊多发性硬化，以及婷婷加入了活跃度较高的患者群，我想她大抵会忘记自己还是一个跟随终身且罕见的疾病患者——多发性硬化，她说眼下的生活，与常人的生活并没有什么不同，就好像，疾病在过去生活的缝隙里来过了几次，然后就离开了，恍惚间竟觉得好像未曾来过似的······
编辑：瑶瑶 讲述人：婷婷（下文中第一人称）
2010年，是我十七八岁的时候，我想所有人的刻板印象里，大多数人是与题海为伴，与电子产品为伍，毫无疑问，我这个90后也是，回想我的花季·雨季，“疾病”这个词好像与我毫无关系，我至今都不清楚到底是哪个不经意的时间节点让我的左眼突然每况愈下的模糊，直至眼睛接近失去光感，我被我妈拉到了某三甲医院五官科进行治疗，一个“视神经炎”诊断证明当下立断，与之配套的三天而已、大量激素的冲击治疗，就把我的眼睛拉回到了正常水平里，在那个时候并没有如今这么完善的核磁检查，更没有医生建议我需要做个腰穿明确诊断，在奋战高考和频刷手机的年龄里，似乎“伤眼”事件在医生眼里是家常便饭，我带着我妈要求我“护眼”的担忧唠叨，和一纸“视神经炎”的诊断书离开了医院。
我以为从此以后我再也不会因为“神经”原因再次与医院发生什么交集，然而，花季·雨季里发出的子弹，总会在往后的日子里的某一天，正中眉心，让人瞬间清醒。我想所有人都不曾想到，这枚子弹正是这段好像“人畜无害”、“虚惊一场”的经历，在暗语着，我在正当年，与多发性硬化结了缘。
人生就像是开盲盒，你永远无法预知你的下一步会发生什么，哪怕你提前预设好了每一步，也总是会因为突然闯入的“出其不意”，打乱原有的节奏。
自那次告别医院后，我也如期参加了高考、上大学、参加工作，不知不觉就过了十年，这十年里，我早早地把我因为“神经”原因入过院的事情给忘记在了流逝的时光里，它宛若我生活中的一次再无缘分的相遇，只需相遇一次，它就永远地离我而去，就好像从未来过我的世界，往后余生也再无交集。
可一台右手举不动的吹风机，一笔不像我名字的我名字，又把我从“自以为是”拉回了现实，恰逢2020年疫情在全国盛行，我从未觉得，我久藏已久的疾病正在一步步告诉我它的狰狞，我抗拒去医院，可随之而来的是手指麻木感来袭，我承认，我和我的家人都慌了，我跟我妈带着核酸阴的“入场券”火速入院，害怕着新冠病毒的随处可见，也害怕着让我的双手失去力量的恐怖未知！
“是脱髓鞘——多发性硬化，是神经免疫炎症类疾病”，华山医院神经内科医生语重心长地为我们解了惑，我妈听见这个从未触及的名词，瞬间吓软了腿就好像可以随时瘫倒在地，医生说，再结合我脑子里的病灶“满天星”，可以大胆推断十年前的“视神经炎”，也是它作的祟，只是不幸中的万幸，即便这十年并未针对治疗和用药，久居体内的疾病似乎并未影响我太多，而这次的复发，得以确诊，也是为往后的疾病管理，提供了确定的方向。
有人说女孩子的17岁和27岁相隔的是她们的一生。
这句话好像在我身上变得具象化，17岁的我被“视神经炎”点了一下，我的花样年华继续绚烂，考学工作一点都没被疾病影响，27岁的我遭受一剂“多发性硬化”诊断的闷响，似乎让我的情绪一度跌入了谷底，我终在27岁这一年，在病榻上恍然意识到，以后的我再也不是一个小孩，如果想要好好地生活，我必须要瞬时提升严控疾病进展的忧患意识。
这一次疾病发作，我配合做了腰穿、核磁共振，不曾想腰穿带来的呕吐和头疼一度让本就在谷底的情绪变得更为负能，疾病的可怕兴许远超我的想象，而在这个时候，隔壁床的管床医生仿佛成了我的救命稻草，就在我吐得昏天暗地之时。
人到了尴尬至极的处境时候，不敢对美好的事物心存一点幻想，哪怕只是一点，也成了奢望，包括爱情。
我当时也是这样想的，像我这样有着听上去就“吓得要命”的疾病，谁会爱这样一个随时可能会身心破碎的我。
可是除了他，我的先生终成了我的例外和惊喜。
我先生以管床医生的身份出现在我最需要力量支持的时候，他对我的支持蔓延到了病榻之外。脱下白大褂的他，后来一直陪着我踏过了情绪荒漠。是的，后来我们恋爱了，也自然而然地结了婚。在他眼里，对这位神经内科博士而言，多发性硬化只是慢性炎症而已，比脑出血、脑梗等神经类的疾病，简直不要好太多，最重要的是，我有了他，他用他的“奉陪到底”叙述着这个疾病在他的世界里是多么可控，且又是多么确定的一件事。
我的医生李振新主任在我确诊后的某个平凡的下午对我说：你要学会和疾病和谐共处，就好像现在这样被夕阳余晖照耀的下午一样，并不会因为有疾病，而跟与过往有什么不同，后来我走出了门诊大楼，望着他所说的天空，仿佛充满了力量，仿佛在对我说：你本就可以平凡，这二字与疾病并无冲突。于是我笑着向前走，走向我的生活里……
跟对的人在一起，似乎可以解决掉生活中半成以上的困难。
中标了多发性硬化后，除了与疾病配备的复查，我的生活与以前并无不同，后来也如普通的宝妈一样，于2022年12月顺利地诞下了自己那性喜自由的射手座宝宝，兴许，很多人会好奇，我是怎么做到带疾产女的，我想说在这一点上，我拥有了出奇地幸运，从备孕、怀孕、产子，我好像是一名很适合生孩子的女性，几乎一路绿灯，我的母亲建议我不要母乳，她不想看见我劳累，这件事，我选择听了话，但，并不能说明，我不爱我的孩子。
孩子的降临，让我的生活里又多了一个我永远爱的人，在病友群里跟病友聊到我的孩子的时候，我总是满脸骄傲和欣慰，骄傲于我那一切刚刚好、且永远站在我身后的家人作为我的后盾，欣慰于自己竟如此顺利地拥有自己的孩子，我的生活似乎与“平凡”并无什么不同，对于未来，这么难以确定的名词，难以把握，那就珍惜当下吧，至少我确定，对孩子，我可以做到永远爱。
如今她已经两岁多，开始了什么都往嘴里去送的方式摸索世界，也开始了牙牙学语尝试着与这世界对话，我想我会尽我最大努力，让她知道什么是爱，她也拥有着爱······
#后记
后来婷婷告诉我说，他的先生计划出国留学继续深造，回国后将在临床医疗领域去发光发热，我想这也是夫妻之间最佳的陪伴方式之一吧，两个人得以长相守，必然在处处是荆棘的人世间，共有披荆斩棘的勇气和野心，才能共赴美好生活的前路。
你守护好孩子，我守护好你，如此，简单就好。
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