多发性硬化千万不要感冒！不要熬夜！

小机灵鬼糖宝 · 发表于 2025-3-20 11:33:45

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感冒:2024.9.26感冒，上呼吸道感染。一直咳嗽，止不住的咳，2024.10.22号感冒才好。
2024.10.7号是第一次发病时间，就是睡一觉起来，右侧脸部右舌头右嘴唇右头皮的发麻，沉麻，到无感知，无触感，无味觉一直在扩散的发麻，到右头皮。
2024.10.17去往本地医院做脑部CT，显示脑桥右侧，双侧放射异冠区常信号，需要进一步检查。
2024.10.18在天津环湖医院住院做腰穿，打激素五天，右脸麻干症状减轻，还停留有酥麻感出院，携带:甲钴胺，牛逗疫苗接种家兔炎症皮肤提取物片出院。
2024.11.5前往北京宣武门诊，挂号:赵亦楠2024.11.18还不是确诊是多发性硬化，因为北京这边出片慢，赵亦楠老师让前往石家庄医科大一院就诊，那边结果出来的相对于快一点。

2024.11.18离开北京前，去往了雍和宫一趟，我不明白我为什么会突然生病，感觉自己挺倒霉的，求个家庭平安健康，稳稳的过自己的小日子。

生病以来，右侧发麻感在逐渐减退，停留到嘴角有麻感，口服还是在吃甲钴胺与牛痘疫苗。不到俩月的时间，感觉脑袋右头顶在疼，扯的颈部的一个位置也不舒服。
我觉得我需要吃一些DMT药物来治疗一下，我感觉我脑子里有个东西在那堵着。
2024.12.5我决定前往的石家庄医科大一院就诊，挂号:孟莉
我以为拿个药事，没想到是要住院做个彻底的检查。
因为我有些报告的不全
2024.12.6有个报告是结核感染阳性
2024.12.7是0.54x0.39磨玻璃结节，考虑潜伏结核可能。

2024.12.6--2024.12.7磁共振报告
颈部脊髓内异常信号。
右侧额叶，双侧顶叶，右侧桥臂，左侧小脑半球多发信号

2024.12.12出院
携带:富马酸二甲酯肠溶胶囊
本人吃药副作用:脸红发烫，耳朵发红发烫，持续一小时消失。
服药两周脸上持续冒痘，嘴角疱疹持续半月消失
时长上火，鼻子里有点点鼻血
2025.2.19--2025.2.25胸口疼痛持续一周，逐渐加剧疼痛，拍肺CT没事，回家吃消炎药好多了。
胸口疼真的不知道怎么回事啊！

2024.12.11服药富马酸二甲酯肠溶胶囊
到现在2025.3.20持续服药
中间有三次，凌晨一点多才睡，三次都是第二天头皮发紧致，右脸发沉，右舌头持续有酥麻感，影响味觉。
规律吃药两三天消失症状。

2025.3.13号晚上睡一觉起来嗓子疼，疼的冒烟。难以吞咽。
14号上午挂的吊瓶，输液成分不清楚
15号早上起来嗓子不疼，发哑，有输液
16号嗓子哑，发痒，干咳，流清鼻涕，有输液
17号嗓子不哑，不痒，干咳，流清鼻涕，没有输液。
18号脸肿，右脑间断疼，头皮紧，右嘴发酥麻。干咳嗓子哑去输液了。
19号右脑间断疼，白天右嘴发酥麻，右喉咙，喉咙眼，右舌头发酥麻。
下午3:00睡到6:00，醒了就难受，右头皮，右脑门到右脸有发沉的感觉，脑子昏沉。
晚上10:00-凌晨12:30恶心
20号醒来右脑昏沉，恶心，眼睛沉重，右侧脸发沉，感知迟钝，右舌头右喉咙持续发酥麻，嗓子不哑，不咳嗽，胸口间断发闷。

我四肢没事，能蹦能跳。只有脑子混沌，但是精神尚佳。
我想好好上班，多挣点
我想健健康康，平平安安的，顺顺利利的。
我心态很好，生病以来都没为这个罕见病哭过，闹过，没说过命运的不公。
2025.3.17号晚上，我下班8:30，感觉自己不舒服，10:00睡觉，这眼泪一直流到1:20才慢慢睡去，控制不住的流，眼泪自己在流。

我热爱生活，认真做饭，喜欢美食。
但我味觉出问题了，酥麻感让我很难分辩出味道是否适中。

不会包饺子，很丑！但能吃！哈哈
我有个对象，不生病的前提是:
我俩上上班，下班见见面吃吃饭，10:00左右各回各家休息了。
然后今年秋收过后订婚，过完年结婚。
再然后我们过着我们的小日子，吃吃喝喝玩玩闹闹，再有一个小孩，过着一家三口的日子
晚上下班吃完饭，出来散散步聊聊天啥的。
存点钱，小孩大了带着出去旅游啊，还有双方父母出去旅游，换个地方看看景色，舒缓心情，和生活某一些的压力什么的。
中年之后呢，把双方父母照顾好。
年迈之后呢，回想着这一生安安稳稳地过日子，挺好的。
可是我生病了.....

对象说会跟我结婚，但他父母还不知道我生病，还生这么大的病。以后的药啊，复查啊，都是一笔不小的费用。压力都给到对象身上了。
我们只是普通的不能再普通的人民。
我本身是有抑郁症的，情感冷漠。中重度抑郁，轻度躯体症状。
当我得知我患上多发性硬化的时候，我很冷静，很平静，心态很稳。
多发性硬化是无法被治愈的，只能依靠药物来控制病情，防止病情进展，减少发作频率，减轻症状，稳定病情。
我会安慰我自己，没事的，没关系的，慢慢来，把身体养好就好啦！
抑郁症患者表示:心理医生就是我自己，靠自己依赖自己让自己活着洒脱，自在快乐就好。
多发性硬化患者表示:平稳度过每一个难关，每一次疼痛，照顾好自己身体，稳住自己的情绪。

焦虑:3.18号下午请假到现在还没去上班，我害怕被辞职的同时又害怕硬撑着上班病情严重
不安:到头来一场誓言都是空
人生目标:安稳过活，不要消沉
希望与绝望在并存，我在希望中寻找救赎，我在绝望中寻找曙光。
我要每一步都走的稳，感冒好了就去上班，多发性硬化不好就不上班，养好了再去上班。
被辞退没关系，慢慢来，挣一点是一点
至少目前为止，我现在的前路是光明的，即使痛一点也没关系，结局是好的就好。

有胃炎，这几天感冒胃也疼。偷吃一小口冰淇淋舌头粘上面拿下来就破了，哈哈哈哈哈被自己蠢到啦！
加油加油加油加油加油加油加油加油加油加油加油加油加油✊
大家要好好关注自己的身体状况，情绪波动，饮食习惯。
千万别感冒别感冒别感冒
千万别熬夜别熬夜别熬夜
千万别感冒吃抗病毒口服药，吃完我难受就是了。
千万别哭别闹别哭别闹
一定要给自己多多的鼓励
稳定情绪，别熬夜，别感冒
能补充睡眠就补充睡眠！

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