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前言
“瑶瑶，这里有一个报名参会的病友，ta的IP地址居然是韩国，你能去确定一下怎么回事吗？是不是搞错了？”慧君带着满脸疑惑地给我发了这则消息，看到这个消息，我也以为是个误会，3月初，多神家园的小伙伴正在如火如荼地筹备着“ 追光前行·约在女神节——MS患者关爱座谈会”，而参会患者的报名也在紧密进行招募和对接，每一名报名患者，我们也会一一去确定，毕竟对于京外参会的患者，我们需要为他们提供一夜住宿，我们需要确定更多信息，而对于跨国而来的病友，我一时也有点错愕，毕竟 到底要带着多强的希冀，才愿意这样去跨越山海地奔波。
我联系上后，确定了这位病友提供给我们的所有信息，也确定了这位病友真的会跟她爱人从韩国出发，参与这次面向患者的座谈会。她说过来其实除了“寻医”，还想跟我说说话。我也带着满心期待和好奇。在会议结束后，于双方都不怎么忙的下午开始了一段“说说话”的再相遇。
编辑：瑶瑶 讲述人：Ivy（下文中第一人称）
如果没有疾病，我想现在的我一定是坐在电脑面前，熟练地参与我想要的LOGO策划，我常与韩国的政府和大的上市公司合作，我参与的广告策划也常常在中国的免税店上看见，我的工作成果甚至可以出现在韩国首尔的地标建筑上，这样的我，好像在2021年初，就慢慢地跟我挥手告别，因为我的视觉“震动”了，最初我并未把这件事放在心上，毕竟我是一名广告策划，自2008年在韩国上大学后，就没有离开过这里，自然也未曾离开电脑，这么多年的奋斗，“用眼疲劳”带来的症状似乎是每个广告策划人的标配，加班熬夜更是常态。可轻微的“眼震”的进展似乎并没有停下来的意思，“震动”的幅度越来越大，已经直接影响到了我的工作，我去了首尔的眼科小诊所，试图在寻找答案的同时，解决问题。可问题并未在诊所里得到妥善解决，说到这里我还是给韩国的医疗体系致以好评，当诊所的医生说我的问题在他这里没法得到确诊和解决之时，他给我联系到有能力的大医院和医生，我只要配合去就诊就行，确诊路上的剧情并未出现卡顿，我在首尔的大医院里得到了确诊，核磁、腰穿、腰穿带来的头疼······
经历完这一切，我被确诊了，在韩国也是名副其实的罕见病——多发性硬化，也立马开启了DMT治疗，我用的药物是醋酸格拉替雷。
韩国的医生对待我的疾病，给足了我他们的耐心，一直在告诉我一定会很好地生活，可面对一周三针的针剂，依然晃动的眼珠，在告诉我，我依旧不可以工作,“我想我的问题依旧没有得到解决！”这样的声音常在我耳边回荡，任凭周边所有人怎么给我安慰，我都好像听不进一点，一时难以释怀。
80后的我正值事业上升期，却被疾病按上了暂停键，且不知这样的暂停键的期限在何方，生活就是这样，确定和不确定总是交织进行，从而繁衍出了新的挑战。我承认，我真的害怕了。
过日子好像切洋葱，明知自己会泪流满面，还是愿意拔刀相向，面对剑拔弩张的人生。
2008年我从山东跨国来到韩国读大学，继而继续深造完成了研究生学习，一切如常跨入了职场，在这一路上，我也遇见了同样来自山东的男孩，在异国的相遇，让我们发现彼此很多观念达到了默契的同频，我们也就在一起了，生活、工作、参与内卷······我以为我们的生活也许与“平凡”这两个字并无不同，可疾病的来袭，终把我们的节奏打乱了，“眼震”让我奋斗了多年的领域把我拒之门外，医生的再三安慰也没能让我度过自己的情绪潮汐。我想患病者也许都会有一个感觉：当疾病发生，就感觉这世间所有的风雨在向我倾斜，很多事，除了自己，无人可知。
原本“乖乖女”形象的我变得“凶巴巴”，哪怕对最亲的人也变得“不近人情”，焦虑涌动的驱使之下，我开始疯狂打卡所有的韩国的最好的医院，我也满世界寻找着与多发性硬化有关的“蛛丝马迹”，甚至跨界翻看与我专业并不搭边的医疗文献，试图找到让我“重归”过往的解决方案，越探究，越不解，满脑的疑惑纷至沓来：我为什么没有经历过大剂量冲激素，丙种球蛋白注射也没有？就算跑遍了韩国所有顶尖的医院，也没有人告诉我要进行大剂量的激素冲击治疗！我承认我对我的治疗产生了很多怀疑，随之伴生的是陌生的恐惧，在我的可及范围内，我很难遇见跟我一样的人，我也很难找到一个医疗团队系统地解释我的疾病为什么在许久的治疗之下，症状依旧如影随形，我听见的所有声音尽是安慰，这些远远没法让我心情平复。
逆流而上的终点分为两种：一条是绝境逢生，我踏出了一条新生之路；一条是自觉放弃，听天由命。
当全世界告诉我理应接受现状的时候，言外之意是叫我放弃的时候，我把眼光瞄向了我的祖国，我的内心出现了一个声音：我想再试试。
也许如果不是我那如海啸一般的情绪唆使，针眼就算在我身上堆积成了茧，我也不会知道，离我隔海相望的祖国，竟有一个由患者组成的患者组织——多神家园。
人在至暗时刻抓到到任何东西，都希望自己抓到的是救命稻草，不论它是不是，但总想一试。
这个组织居然有自己的公众号和患者群，这是我在韩国看不见的社群，与此同时，传达出来的信息也是在告诉我：中国有医生和团队在研究这个疾病，也许能够对折磨我已久的心结一个解释。
回祖国看看吧，虽不是走亲访友，也不是重温山河，如果可以找到光，奔赴再波折也变得有意义。初现这种想法的时候，正逢2024年多神家园十周年生日会筹备阶段的时候，他们面向所有MS、NMO、MOGAD患者发出了邀请函，让我暖心的是能帮外地参与者解决一夜住宿，这个号称将是多神家园历史上，规模最大、专家阵容最强、国外讲者最多的一次盛会，在明确地告诉我，也许我机会来了。于是我在丈夫的陪伴下渡过海岸线，来到了会议现场，当时全程进行了一整天，我的体验是，只有切实参与了其中，我才深切地感受到了，咱们的祖国真的在研究这个，这是我在韩国暂未遇见的患者交流氛围，我当时就心想，如果还有下一次机会与祖国专家发生线下的医患碰撞，我想我还会再来。会议当天那个“去发光、去照亮”这样亮眼的主题让我印象深刻，我时刻关注着它的所有动态。
医生脱下白大褂穿上便装，患者不必排队和挂号就可以与国内顶尖专家面对面地对话，这样的机会总是发生在多神家园组织的线下活动里。
2025年的春天里，这样的机会又像“光”一样如约而至：追光前行•约在女神节——MS患者关爱座谈会，于是我就又一次报名了，我想既然是座谈会，我就有机会跟专家“说上话”了，这样的机会我不想错过！
烟花三月，我的祖国步入了有青团吃的春天，我的丈夫如去年秋季九月那般陪我到北京参与多神家园组织的线下患教会活动，座谈会到了由天坛医院田德财主任主导答疑阶段时，作为会场主持的瑶瑶把第一个答疑的机会给了我，我马上就问：“为什么我没有经历大剂量激素治疗，而直接进入DMT治疗？”田德财主任对这样的情况好像并没有多疑惑，他非常确定的告诉我，病情已经不是在复发阶段，没有必要采取急性期治疗方式，应该直接步入DMT治疗。听见田主任这样清晰的回答，我浑噩许久的心情终得恍然大悟，瞬间意识到原来每个病人都不同，我并不能盲目搬照他人的经历来对照我的经历，也许弄不好只会带来无限烦恼。会议结束后我“拉着”田德财主任想让他好好评价我的眼睛，他说现在我的治疗是适合我的治疗，而关于眼睛症状，他给我介绍了一个韩国的专家，建议我回到韩国去找他，要求我对眼睛的复查要形成固有的抗病习惯，以此来确定是否需要激素参与治疗，而且结合我的核磁，我大致有十年左右的病史，所以症状的来袭，绝非一时的积累。
既然回国一次，我就想把“解惑”这件事做得彻底，会议结束的第二天我就去往宣武医院找到赵奕楠主任帮我“看眼睛”，她的解释与田德财主任的解释出奇的一致，根据核磁判断，我的疾病其实与我伴生了十年左右，目前的治疗已经稳稳地把病情控制住了，这就是最好的结果，至于眼睛症状，也许需要时间给出答案，也许需要依靠眼科方面的辅助，看是否能够帮到我。
这次跨国求医的“闪现”之旅以我的圆满而宣告结束，在踏上回韩国的路上，我在脑海里无数次回想两位主任对我说的话，我竟完全没有察觉到疾病已经在我身体里静默了这么多年，我也开始不断复盘和回忆这些年我都做了和经历了些什么？ 也许是常年加班以致我日均睡眠时间仅仅4、5个小时，也许是我某个工作必须要陷入内卷旋涡里，让我懒理我的身体健康需求，也许我沉浸在事业带来的成功之时，膨胀的心胸让我觉得健康无需我特意去呵护······
再去望着我身边的人，对疾病，他没有多言，但一直在陪着我；再看我的医药费，得益于韩国的罕见病立法，我一年药费都无需过万，且也不存在拿药不便的问题；再看我的症状，都十年了，我都还能好好走路。如果不是来一趟祖国，我都不知道，其实我幸运了很久，这样看，“焦虑”这个词好像就显得格外多余了，我甚至觉得它也会触发着症状加重，于是化解它成了往后生活中的重要的事情。
当我们身处黑暗的时候，就算暗夜里的光不够明亮，也不要认为它不是光。生病以后，身边的人没有走掉一个，在韩国遇见的所有医生其实已经给了我足够的耐心，并不怎么繁重的医疗负担也一直都在······不得不说，我拥有的很多而浑然不知，情绪作祟让我不断怀疑自己，其实，咱们大可不必这样。
无光时不必着急，天总会亮，有光时要倍感珍惜，朝着它的方向去前行就好。
#后记 我听lvy说最近她在恶补心理学，想着就算不能够回归到原来的岗位上，从事心理有关的工作也是一个不错的选项，如果在救赎自己的时候也可以救赎他人，这样的碰撞也是十分有意义的工作，最重要的是兴许在这个过程中，我可以更好地认识自己，找到破局之道，最后她说，如果多神家园再发起线下患教会，只要她有空，她还想来，因为每次奔赴都有意义，就算跨越千里也不觉得有多远，满载疑惑而来，亦满载收获而归，这种相遇，划算得很~
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我相信只要努力活着一切都会好的
