有经验的亲们交流一下

13191867539 · 发表于 2016-4-1 09:54:18

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我家孩子得这个脱髓鞘病半年了，前几天去复查核磁医生说病状没显少，可是我家孩子吃激素吃的挺胖的，医生让再吃一个半月就停了，那么病没好停了药怎么办呀？还有就是孩子的视力一直上不去，医生又给做了个血尿代谢筛查的检查，我不知道这是检查什么了，那位亲们有经验交流交流

开心吗 · 发表于 2016-4-1 10:24:02

你去9708303qqw群问下吧

13191867539 · 发表于 2016-4-1 10:29:46

开心吗发表于 2016-4-1 10:24
你去9708303qqw群问下吧

9708303是qq群吗？微信不能上吗？咱这个有微信群吗？

开心吗 · 发表于 2016-4-1 10:35:47

13191867539 发表于 2016-4-1 10:29
9708303是qq群吗？微信不能上吗？咱这个有微信群吗？

是QQ群，很多病友呢

13191867539 · 发表于 2016-4-1 10:38:11

开心吗发表于 2016-4-1 10:35
是QQ群，很多病友呢

我不知道咋了，qq不能用，有微信群吗？

张岚 · 发表于 2016-4-1 11:16:44

微信群都是不怎么讨论病情的，有一个，好像一个病友建的我记得她之前把二维码发在这里的，你找看看

孙淑敏 · 发表于 2016-4-1 20:47:10

QQ里很活跃，这个病急性期都可以控制然后激素递减

花开的声音 · 发表于 2016-4-6 06:49:38

13191867539 发表于 2016-4-1 10:38
我不知道咋了，qq不能用，有微信群吗？

重新申请qq，1000人的群，1-20年病龄的病友都有，比如俺就是13年病龄咯

花开的声音 · 发表于 2016-4-6 07:00:35

13191867539 发表于 2016-4-1 10:38
我不知道咋了，qq不能用，有微信群吗？

欢迎加入MS-NMO病友①群，群号码：74285936
这个群也可以

开心吗 · 发表于 2016-4-7 16:10:51

13191867539 发表于 2016-4-1 10:38
我不知道咋了，qq不能用，有微信群吗？

应该没有吧