
新手上路

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- 云大医院
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- 张林明
- 患者分型
- 视神经脊髓炎NMO
- 行走距离
- 完全正常
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初次见面大家好啊,我确诊NMO将近一个月啦,也来分享分享我的病史。
我今年22岁,算是年轻的了嗷。去年出现过两次右眼有部分雾状遮挡的情况,都发生在熬夜和备考后,想着是压力大,一天也就恢复正常了,也就没在意。今年三月份省考之后,我就开始呕吐,打嗝,分泌口水,断断续续,好了又坏,坏了又好。从四月初开始,就开始转化为持续性的症状,就按照胃病,胃食管反流治疗了将近半个多月。
四月十号,省考成绩出来啦,我考上了岗位第一名,天大的好消息啊。但是那天我的病情突然加重,呕吐症状变得更加严重,妈妈赶紧带我去大医院看,做了各种检查,也仍旧按照胃病治疗,后期医生认为我是备考压力过大,还去看了好几次心理医生。就这样,一直输着液,偶尔会好起来一点。本来是要去培训面试的,但是因为病情,一直拖着,偶尔去参加一次,就会病情加重。
二十四号那天,我发现我的右眼又出现了一些雾状的遮挡,但我以为还和以前一样,就没说。二十五号早上,我醒来后想翻身,突然发现自己没了重心,也动不了,我撑着右手坐起来,结果想往后边和前面倒。撑着墙壁站起来后,走路却走不稳,爸爸妈妈又带着我去医院,但是医院还是没有检查出来问题。下午去看了考场,我没有办法自己行走和爬楼梯,说话也很没有力气。当天晚上,我的头特别疼,眼睛也越来越花,最终,在凌晨五点,我决定放弃面试。到了二十六号早上七点,爸爸妈妈带着我去现场签弃考声明,当时已经病得很没有什么情绪了,现在想起来还是很难过的。
后来我特别想回家,爸爸妈妈就给我带回家了,刚好我家里亲戚有神经内科的医生,二十八号那天我们就去住院了,二十九号就开始冲激素,这个时候我的症状是右小腿麻,右手指麻,右眼有遮挡,并且眼球转动困难,头会疼,十多天没有排便,发音困难,吞咽困难。三天,我就有了很大的好转,很感谢医生们,及时的治疗使得我病情没有恶化。
在医院冲了十天的激素,我好了很多,但是身上的紧绷感束缚感,肢体的麻木以及头痛,走路不稳,眼睛花这些问题还是存在,慢慢恢复吧。五月十二号,我们来到云大医院准备打伊奈利株单抗,我又认识了好多同样疾病的人。五月十九号,接种了第一针,没有大的反应,目前也在恢复中。紧绷感和束缚感好了很多,就是偶尔还会麻,头倒是疼,但一定都会慢慢好起来的。
这一段经历对我影响很大,刚开始不了解疾病,觉得没多大事,后面了解了之后,就很崩溃,为什么会发生在我身上,我是犯了什么天条吗。自己花了一段时间狠狠调节情绪。后面到了云大医院,发现自己的症状已经算轻了,治疗也算及时,又暗自庆幸。认识的很多姐妹阿姨,她们都很乐观,也很帮助我,给了我很多经验和鼓励,很感谢她们。
这几天我又开始emo了,因为面临着毕业,大家都有了好的去处,而我因为患病的原因,说不了话,看不清楚,也走不了路,无法参与毕业答辩,当时就申请了休学,所有的努力都成了一场空,难受难受。而且周围的人都很关心我,但其实没有人能够真正理解我的感受,我也很难去表达出来,只有自己调解啦。
我的故事分享到这里了,想问问大家,我现在需要做些什么,注意些什么,也可以一起聊聊天,互相关心一下嗷。
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