我和我的MS

chihiro · 发表于前天 13:35

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我是2021年8月和MS相遇的，彼时工作太累了，我又总和爱人吵架，思虑太多，吃不下饭，睡不了觉……起初以为只是以为没休息好，休息一下就会好的，去了医院，最后确诊了多发性硬化。还记得医生说“多发性硬化”这个病的名字时我根本没把它放在眼里，后来才发现它的厉害，也见识到了自己的厉害！
2022年初，初始症状好的差不多了，我总觉得是误诊了，我不是MS。抱着侥幸心理去了协和医院检查，抽了好多血，做了好多检查，花了好多钱，结果依然是多发性硬化，那一刻死心了，此后一直在内蒙古医科大学附属医院看病。我从2021年10月底开始服用DMT药物，富马酸二甲酯肠溶胶囊，一盒药10976元，吃28天，好在有援助药，平均下来一个月6000块钱的药费，爱人的工资8000多，知道药没进医保的时候，他说他知道了，他能供得起我。这句话感动了我好久好久。2022年5月2日，我们举办了婚礼，婚礼办完他就去西藏执行任务了，然后我自己在家复发了，自己去了医院，冲激素，换药，医护人员和同病房陪床家属都很惊讶，我竟然没有陪床，但是在我看来这真的没什么大不了。这次我换了西尼莫得，进医保药物，医保报销完自费不到一千块，对于刚结婚的我俩来说，真的是太大的惊喜了，减少了很多经济压力，一切都在往好的方向发展。2023年单位组织了一场心理学讲座，私下问老师问题的时候，老师说我焦虑很严重了，让我去医院看看，当时根本没放在心上，依然上班，装修，去医院，买草莓，忙的不亦乐乎。2023年3月份例行检查发现白细胞低，医生建议我换药，但是我已经32岁了，迫切的想要成为妈妈，所以我直接停药了，开始备孕，2023年3月份特意去了病痛挑战基金会组织的新春茶话会，询问了专家的意见。2023年5月，可能是装修太累了，也可能是心里作用，我复发了，我想要宝宝，迫切的想成为妈妈，所以自己在家吃了激素，一直用激素压着病情，没去医院。5月底，和闺蜜去了广州参加病友会，认识了好多病友，对要宝宝这件事也更有信心了。
8月初，爱人终于回来了，我们还去看了中医，吃了中药。他带我去了安徽宣城、九华山、南京、昆山、北戴河，见了想见的朋友。他走的时候我担心的问他，如果这次还没要成宝宝怎么办？他说那你元旦去我单位……然我发现自己怀孕了，前三个月真难熬啊，总是怕复发，结果怕什么来什么，怀孕2个月的时候复发了，去了医院，冲了激素，真的好害怕留不住孩子，还好我对激素敏感，孩子保住了，然后就是焦虑的孕期，生完宝宝后就有点产后抑郁，但是当时的我根本不知道，还好现在慢慢好起来了，宝宝也在茁壮成长。
其实我一直都很感谢这个疾病，以前总觉得自己就是最倒霉的那一个，办什么事都不顺，和MS相遇以后我发现自己真的很幸运，遇到了好多好人，好的医生，好的病友，好的药代……这几年MS伴随我办婚礼、辞职、要宝宝、怀孕、产前焦虑、产后抑郁、到现在我慢慢恢复，比爱人都不离不弃。
想说生病真的没什么大不了，忽略它，看轻它，让它见识到你的厉害！
附上几张我不同阶段的照片，感谢MS