我和我的MS

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发表于 前天 13:35 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国内蒙古呼和浩特

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我是2021年8月和MS相遇的,彼时工作太累了,我又总和爱人吵架,思虑太多,吃不下饭,睡不了觉……起初以为只是以为没休息好,休息一下就会好的,去了医院,最后确诊了多发性硬化。还记得医生说“多发性硬化”这个病的名字时我根本没把它放在眼里,后来才发现它的厉害,也见识到了自己的厉害!
2022年初,初始症状好的差不多了,我总觉得是误诊了,我不是MS。抱着侥幸心理去了协和医院检查,抽了好多血,做了好多检查,花了好多钱,结果依然是多发性硬化,那一刻死心了,此后一直在内蒙古医科大学附属医院看病。我从2021年10月底开始服用DMT药物,富马酸二甲酯肠溶胶囊,一盒药10976元,吃28天,好在有援助药,平均下来一个月6000块钱的药费,爱人的工资8000多,知道药没进医保的时候,他说他知道了,他能供得起我。这句话感动了我好久好久。2022年5月2日,我们举办了婚礼,婚礼办完他就去西藏执行任务了,然后我自己在家复发了,自己去了医院,冲激素,换药,医护人员和同病房陪床家属都很惊讶,我竟然没有陪床,但是在我看来这真的没什么大不了。这次我换了西尼莫得,进医保药物,医保报销完自费不到一千块,对于刚结婚的我俩来说,真的是太大的惊喜了,减少了很多经济压力,一切都在往好的方向发展。2023年单位组织了一场心理学讲座,私下问老师问题的时候,老师说我焦虑很严重了,让我去医院看看,当时根本没放在心上,依然上班,装修,去医院,买草莓,忙的不亦乐乎。2023年3月份例行检查发现白细胞低,医生建议我换药,但是我已经32岁了,迫切的想要成为妈妈,所以我直接停药了,开始备孕,2023年3月份特意去了病痛挑战基金会组织的新春茶话会,询问了专家的意见。2023年5月,可能是装修太累了,也可能是心里作用,我复发了,我想要宝宝,迫切的想成为妈妈,所以自己在家吃了激素,一直用激素压着病情,没去医院。5月底,和闺蜜去了广州参加病友会,认识了好多病友,对要宝宝这件事也更有信心了。
8月初,爱人终于回来了,我们还去看了中医,吃了中药。他带我去了安徽宣城、九华山、南京、昆山、北戴河,见了想见的朋友。他走的时候我担心的问他,如果这次还没要成宝宝怎么办?他说那你元旦去我单位……然我发现自己怀孕了,前三个月真难熬啊,总是怕复发,结果怕什么来什么,怀孕2个月的时候复发了,去了医院,冲了激素,真的好害怕留不住孩子,还好我对激素敏感,孩子保住了,然后就是焦虑的孕期,生完宝宝后就有点产后抑郁,但是当时的我根本不知道,还好现在慢慢好起来了,宝宝也在茁壮成长。
其实我一直都很感谢这个疾病,以前总觉得自己就是最倒霉的那一个,办什么事都不顺,和MS相遇以后我发现自己真的很幸运,遇到了好多好人,好的医生,好的病友,好的药代……这几年MS伴随我办婚礼、辞职、要宝宝、怀孕、产前焦虑、产后抑郁、到现在我慢慢恢复,比爱人都不离不弃。
想说生病真的没什么大不了,忽略它,看轻它,让它见识到你的厉害!
附上几张我不同阶段的照片,感谢MS








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回答|共 8 个

shiqin

发表于 前天 20:31 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 罗马尼亚
好幸福的一家人
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也无风雨也无晴

发表于 昨天 06:26 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国辽宁沈阳
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静待花开

发表于 昨天 10:29 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
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海棠花开

发表于 昨天 15:22 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国陕西西安
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chihiro

发表于 昨天 19:16 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国内蒙古呼和浩特
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chihiro

发表于 昨天 20:55 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
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chihiro

发表于 昨天 20:55 来自手机 | 显示全部楼层

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chihiro

发表于 昨天 20:56 来自手机 | 显示全部楼层

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chihiro

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