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本帖最后由 麻饼妹子 于 2016-5-18 18:01 编辑
5月15号助残日这天，我和病友伙伴邀请医生朋友相约中国园林博物馆，发起了一次“自主生活”为主题的游园会。我希望鼓励罕见病出行的同时，可以给医患创造一个平等轻松自由的交流机会。尽管由于前一天的气温骤降，原计划共同参与活动的其他4名病友临时告假，医生们仍坚定支持，游园活动才得以成功进行，感谢您们愿意鼓励支持病人的生活。
实际参加活动的病友：麻饼（本人）、柳梅姐及家属 参加活动的医生：中医辛随成教授及其博士生、研究生 西医耿同超团队赵忙所医生
医患间交流讨论 A关于如何面对患病的现实 就现在而言多发性硬化和视神经脊髓炎还没有治愈的方法，很多病人发病后，身心都承受莫大压力，那么在接诊病人时，不仅要对疾病本身进行介绍，还要对患者做心理上的开导和安慰。 但医生们也表示很多时候患者通过网络了解到关于疾病的大量信息，有时会导致患者的过分紧张。另外关于心理疏导，因为时间关系，很难让患者得到宽慰。由于神经免疫类疾病和心理健康有很大关系，医生们也表示这方面应该更加重视！那么我想这一点将成为日后病友活动的重点。 B关于是否鼓励患者恢复期坚持锻炼 很多时候，我们听到患者抱怨疲惫感严重，甚至以此为借口，拒绝康复运动，很多人在发现自身肌肉萎缩才恍然大悟。那么疲惫感加重和康复运动是否对立关系呢，换句话说，减少或者不运动对疾病的防控是否有益呢？ （中西医生解答总结）首先要明确的是疾病会导致患者疲惫感加重，过度劳累也的确被认为是复发诱因之一，但这绝不是要求患者放弃参与康复运动或拒绝日常健身活动。因为健身运动，不仅可以避免患者肌肉萎缩，调节免疫，运动还有助排解压力，放松心态。医生所强调的是过度运动即大汗淋漓的运动应尽量避免，运动后会导致神经传导异常的现象，但不都是复发。至于这个度还要患者自行把握。 C关于视神经脊髓炎患者生育问题 清华玉泉医院耿同超主任的团队近年来，致力研究多发性硬化和视神经脊髓炎患者孕期、哺乳期复发及治疗，目前已有明确的数据支持，也成功为多名患者平安诞下宝宝。考虑到孕育下一代对家庭的重要性，及本着尊重女性患者的受孕权利，耿主任带领团队愿意与患者共进退。 另外近期清华玉泉医院正在收集相关疾病患者的孕期分娩后的复发情况数据，希望可以统计分析，将来更好地服务更多患者。 D关于中医治疗 北京中医药大学辛随成教授，多年从事中西医结合治疗精神神经系统疾患的临床研究。早在2000年就已接触到了多发性硬化症的中医治疗，近些年更是随着对此类病患的治疗，也总结出了一套有效的预防治疗方案，采用中药及针灸结合的方式，减轻并控制患者的疾病发展。和辛教授的从医经历有关，他并不是一味排斥西医，认同多发性硬化和视神经脊髓炎的诊断和急性期治疗，对于日后康复和预防，强调中医治疗的有效及安全性。但同时辛老师也告诫患者，要选择正规的有治疗经验的医生就诊，万不能轻信受骗延误病情。
“挑战病痛，自主生活”我们希望病友伙伴们正视自己的现状，积极的生活，不放弃治疗，也不能一味迁就病痛。我的生活我做主，从自主选择开始，向着自立自强一步步成长。 有时我对自己说首先我是个人，活生生的人，其次我有一种易复发的病，除此之外呢？我还有家人有朋友，有理想有追求，有喜好亦有厌恶，病痛是我生活的挑战，但这绝不是我的全部，“自主生活，不让病痛主宰世界！”亲爱的伙伴们，挑战罕见病，你我同在。 | 
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