疑惑

子夜

我是今年3月份在深圳确诊视神经脊髓炎。上周去广州中山三院邱伟医生看看能不能调整用药。他看了我的核磁片子，告诉我不属于典型的多发性硬化，也不属于典型的视神经脊髓炎，而是介于两者之间既有多发性硬化的特性又有视神经脊髓炎的特征。在这个医院又检查了一次水通道蛋白，今天刚刚出结果，阴性的。不知道有没有病友像我这样的，介于两个之间的。平时有用免疫制剂吗？

小纯

我跟你一样的情况，邱伟让我用环磷酰胺，你用什么？

紫幽

不确诊视神经脊髓炎 就用环磷酰胺吗 我们啥也没用 停激素五个月了  心里打鼓啊

小纯

我是介于两者之间，眼睛老不舒服，会疼，会模糊。用了六次环磷酰胺，觉得效果一般就没用了

子夜

小纯 发表于 2016-6-2 16:56
我跟你一样的情况，邱伟让我用环磷酰胺，你用什么？

深圳出院的时候用硫唑嘌呤，之前检查的水通道蛋白也是阴性的，他对检查机构不放心，这次又检查一次。这次水通道蛋白结果还没有给他看，挂了下周二的号，看看怎么说。我右边眼睛2015年得过视神经炎，这次眼睛没有啥问题。只是偶尔眼眶有点痛。

子夜

小纯 发表于 2016-6-2 17:42
我是介于两者之间，眼睛老不舒服，会疼，会模糊。用了六次环磷酰胺，觉得效果一般就没用了
...

也是邱伟诊断的介于两者之间吗？你多久了？

子夜

紫幽 发表于 2016-6-2 17:23
不确诊视神经脊髓炎 就用环磷酰胺吗 我们啥也没用 停激素五个月了  心里打鼓啊
...

深圳出院的时候诊断为视神经脊髓炎，所以给我用硫唑嘌呤。

小纯

子夜 发表于 2016-6-2 19:05
也是邱伟诊断的介于两者之间吗？你多久了？

是邱伟确诊的，一年多了

马华

请问是深圳哪家医院确诊的呢？感谢！

子夜

马华 发表于 2016-6-3 20:40
请问是深圳哪家医院确诊的呢？感谢！

深圳人民医院，也是三甲的。