潜水已久的新人报到

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发表于 2016-8-30 17:17:38 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国湖南湘潭

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先向各位病友哥哥姐姐们问好,我叫狗狗,今年年底18岁了,2012年以CIS,脑干脑炎首次中奖,因为当时拖延病情太久,情况严重住进icu,做了气切,从医院捡回小命,13年复发后做了AQP4的血清检查确诊为NMO,4年来复发5次,但是还没有出现过比较严重的视力障碍和肢体障碍,冲完激素出院又是一条活蹦乱跳的好汉,经常因为心态太好从没把自己当做病人而忘记吃药,(复发5次有两次是自己欠抽停了免疫抑制剂),现在我又因为连续一个月的早起晨练过度劳累重新嗑上了泼尼松,人在做天在看不遵医嘱死的快。
很早之前就知道多发性硬化之家这个集体,但是年轻人的奇怪自尊心让我觉得整天讨论治疗方案和药物不是我该做的事。然而现在我可能因为身体情况无法再继续完成高中学业,说实话想到这件事时依旧十分遗憾,但是人生并不是升学考试,升学考试的答案也许只有一个,找不到就意味着永久的失败,但是人生的答案却不止一个,不放弃对自己的信心,满怀热情的去实现自己的人生价值,和各位病友共勉!
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回答|共 13 个

黄黄同学

发表于 2016-8-30 17:43:59 | 显示全部楼层

来自: 中国湖南湘潭
现在在自学日语,喜欢看哲学方面的书,喜欢画画做手工和烘焙,放点自己的渣作,希望有同样爱好的病友来交流一下
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“百合花”

发表于 2016-8-30 23:45:27 | 显示全部楼层

来自: 中国广东深圳
同龄人
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煙頭

发表于 2016-8-31 00:35:04 | 显示全部楼层

来自: 中国河北廊坊
“百合花” 发表于 2016-8-30 23:45
同龄人

你看看人家这爱好这气质
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黄黄同学

发表于 2016-8-31 08:17:59 | 显示全部楼层

来自: 中国湖南湘潭
“百合花” 发表于 2016-8-30 23:45
同龄人

多多指教
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初世

发表于 2016-8-31 09:31:37 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
想着吃药,适当锻炼,你,棒棒哒
放下即得解脱
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“百合花”

发表于 2016-8-31 13:14:10 | 显示全部楼层

来自: 中国广东深圳
煙頭 发表于 2016-8-31 00:35
你看看人家这爱好这气质

我也有爱好的也有气质的
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黄黄同学

发表于 2016-8-31 13:47:55 | 显示全部楼层

来自: 中国湖南湘潭
初世 发表于 2016-8-31 09:31
想着吃药,适当锻炼,你,棒棒哒

都很棒
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黄黄同学

发表于 2016-8-31 13:48:37 | 显示全部楼层

来自: 中国湖南湘潭
煙頭 发表于 2016-8-31 00:35
你看看人家这爱好这气质

网瘾少年的气息
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Emmy的MM

发表于 2016-10-25 09:45:49 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
看哲学的书,那你看佛经不?我信佛的,感觉这个病是来帮我们认识人生的。推荐你从《金刚经》看起
凡所有相 皆是虚妄
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