双秀公园去踏青，火锅唠嗑吃到嗨

小高同志

2.26病友交流聚会策划


活动时间：2.26  9：00--13:00
活动地点：馋人家（马甸桥西南角、西城区德外大街新风街1号院2号楼1405）


活动背景：2月28日是国际罕见病日十周年，各个罕见病群体都在举行或大或小的活动。而MS/NMO是罕见病中的一种，多发性硬化之家（MSZJ）趁此机会将病友聚拢起来，庆贺属于我们自己的节日。


活动目的：MS/NMO患者长期起来饱受疾病折磨，不能尽情享受生活。此次活动正值春暖花开之时，我们可以尽情享受春光。另外，考虑到病友们的体力有限，所以将包饺子改成吃火锅，更方便快捷。


活动流程： 9:00--9:20 馋人家集合，签到
                   9:20--11:00 春游（双秀公园，在馋人家附近，考虑到有些使用轮椅的朋友不方便走太远）
                  11:20--12:00 煮火锅吃火锅
                  12:00--13:00 休息聊天（自愿参加，可以谈谈对今年病友会的看法和建议）


别老闷在家里了，没事儿晒晒太阳唠唠嗑。谁让我最懂你呢。人数限制在十人以内哦，小型的聚会嘛，大家可以自己带上一些拿手菜一起参与


报名电话：15226626708 如有临时变动或者更改，将优先通知给报名参与的病友。(不收取任何费用，免费参加)

shinegirl

请问地点在哪儿？北京吗？

康康

shinegirl 发表于 2017-2-23 11:00
请问地点在哪儿？北京吗？

嗯啊，北京馋人阿姨家

张岚

真羡慕你们

麻饼NMO

康康 发表于 2017-2-23 12:14
嗯啊，北京馋人阿姨家

可惜我，26号去学校。帮不上了

晓红MS

好羡慕在北京的病友，我离的太远了

菩提子

支持，可惜我在新疆，且住院中

菩提子

大家是不是可以联合起来，要求国家进口有关多发性硬化的药，且列入医保

菩提子

为什么我们国家对这种病只能打激素，明明有利比却在国内买不到。

康康

麻饼NMO 发表于 2017-2-23 13:22
可惜我，26号去学校。帮不上了

少了你个大师啊，去什么学校呀？