大家能不能分享一下自己的经验

樱桃

有好的经验，大家怎么用药的，能分享一下吗？刚刚确诊，不知道未来……父母孩子老公……放不下太多！

暮鲥

你的情绪到底来自对什么的恐惧，只能你自己询问你自己的内心。
理清你的情绪来源。
属于疾病的，只能自己解决。
关于家属的，你要清晰的和家属表达沟通。

患者一样可以成为家属的主心骨，全家的精神领袖，而不是只能做个无力的患者。

暮鲥

首先，我是一位nmo患者的家属。
所以我能理解作为家属的焦虑。

面对病魔时，患者和家属真的是相互影响的。
家属越有担当，患者越勇敢；
患者越勇敢，家属也更能承担。

同时，我自己也是某些慢性疾病的老患者。
所以我也能理解突然罹患罕见病的恐惧，其中更饱含了对未知的未来的恐惧。

但自己和自身疾病的相处，其实终究只能完全靠自己想通并真的接受现实，才能达成平衡。

如果你的恐惧更多的来着你对自己和丈夫未来情感的不确定。
那我作为家属只能说，我宁愿陪在一个虽然会随时面临复发，虽然被疾病摧残，但自身能坦然面对的勇敢伴侣身边。

疾病是天灾，除了接受别无选择。
但沉溺自身的病痛不能自拔的伴侣就不是天灾，也并非不可改变了。

醉红颜

不要太悲观，要有好的心态，会慢慢恢复的

花开的声音

没什么，我都好多年了，也是有孩子父母和老公

花开的声音

用药听医生的就行

天心

好的心态是最好的治疗方法。别让疾病吓死自己。这里，是你的加油站，别怕，我们在一起！

樱桃

天心 发表于 2017-3-20 16:15
好的心态是最好的治疗方法。别让疾病吓死自己。这里，是你的加油站，别怕，我们在一起！
...

你们的老公怎么看待这个问题的？你们难过的时候怎么过？

樱桃

花开的声音 发表于 2017-3-20 14:49
没什么，我都好多年了，也是有孩子父母和老公

刚刚激素5天，我一哭老公就骂我扶不起的阿斗。复发就打针，以后怎么样再说……

花开的声音

樱桃 发表于 2017-3-21 12:30
刚刚激素5天，我一哭老公就骂我扶不起的阿斗。复发就打针，以后怎么样再说……
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是呀，没事，复发了就冲，用激素注意活血＋补钙，预防股骨头坏死