脱髓鞘疾病患者自己判断是否复发的指导

小高同志

通过多年与病友们的沟通，了解到新患病与复发不频繁的病友们对于如何判断自己是否复发了非常纠结。他们也因此在不敢于随便冲击激素和害怕病情严重的煎熬中使自己的心理蒙受了巨大的压力，进而使自身免疫力在焦虑中发生了紊乱，造成了很多不必要的影响和后果。因此，我们根据几位老病友及一些大夫的意见，总结这份指导，希望能够给大多数病友提供帮助。以下就是总结的几条判断复发的指导：

1、             当出现两个及两个以上之前有过但缓解期消失或不明显的，以及未曾出现过的感觉障碍出现（以下所述判断复发的症状均为新出现的，原有症状如非异常加重，请不要对号入座）。此时应观察及注意休息，因为我们的疾病因天气，饮食，运动过量及情绪等问题会出现一定的反复，而很多反复在诱因平复时，再结合充足的休息是会消失的，所以没有必要在这种小症状上消耗太多的精力和不必要的自我压力。（关键词：感觉障碍-四肢及身体小范围麻木，轻微神经痛等感觉方面并不影响功能的症状）。

2、             已出现的症状在逐渐加重并有继续进展的迹象。此时需要重视症状的进展并绝对休息好，尤其症状在两个以上继续增多时，此时复发的几率已经在五成以上了。

当最终出现功能性障碍时，基本就可以判断为复发了，大多数病友复发基本是以这三条为轨迹依次出现最终判定为复发的，所以具有一定的参考意义。（关键词：功能障碍-器官及肢体出现症状影响行动生活的症状如肢体功能障碍，肢体无力（腿部无力、行走困难），抓握无力，严重尿储留，剧烈神经性疼痛，视力急剧下降，语言障碍，嗝逆，无原因的剧烈呕吐，瘫痪，呼吸衰竭等）

3、             患者在观察上述情况的同时，对自己的感觉又没有一个准确认识的时候，可以用牙签来刺探感觉不适部位及没有不适部位的皮肤，如果感觉有渐进的不同，并出现痛觉减弱，麻木等情况就很可能是复发的前兆。类似可以判断复发的情况还包括不能低头，剧烈的感觉障碍，譬如大范围强烈的神经痛，头疼，皮肤的烧灼感等。这个时候你要做的是放松，多休息，有可能会自我缓解，但不能放松警惕，如果持续加重48小时以上，那建议马上就医。

后记：

这四条是大多数病友病情进展轨迹的总结，但并不代表所有患者都与之相似，在不吻合，并拿不准的时候，应及时就医。因为我们这种疾病属于免疫系统疾病，因免疫力紊乱最终伤害及作用到中枢神经系统，进而使末梢神经，肢体及器官全方位的出现症状，首选用药是激素，如果治疗及时，在确认复发不超过一周的情况下及时治疗就不会或只有很小的后遗症。这样，我们的生活质量会提高很多（关键词：后遗症-很多病友不了解什么是后遗症，反而经常将后遗症当做症状一直想去治疗，结果没有效果之外还给了一些骗子可乘之机骗钱。后遗症包括肌张力高，也就是不活动时，四肢后背肌肉有酸疼的感觉，抽搐，强直。长期尿储留，视神经萎缩、失明，四肢无力，不能站立，瘫痪等。绝大部分后遗症在不复发的情况下一般也会在几年乃至于终身伴随病人，给患者带来了很大的痛苦，而毕竟是中枢神经损伤，修复很慢，而且现在全球也没有有效地方式来治疗，所以不要奢求治愈，只能通过康复等有针对性的锻炼使神经及肢体慢慢恢复，绝不要迷信传闻和广告。在做康复锻炼的同时，也可以使用对症的中药来调理身体）。最后，希望这篇文章能给大家带来启示作用，启发大家总结自己复发的经验，来正确判断复发与否。

                                   MS＆NMO病友群  SAM整理编撰

2014/4/13

小高同志

爱笑的女孩 发表于 2015-5-31 17:59
我是个22岁的女孩，得病已经8年了。这几次用激素冲击后没有效果。我都对这个世界绝望了 ...

有一个好心情对于治疗是有好处的，其实激素冲击以后只有复发的情况没有继续加重，那就算是有效果了，多和病友交流吧

旋风

珍贵文章，帮助病友

永远平安

谢谢了！对大家太有用了！

微笑天涯

这个文章实在是说的好，对病友帮助很大，其实情绪和休息真的影响很大，要重视但不能过度担忧，尽可能的享受生活才是我们追求的。

李艳

学习了

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我们仨

感谢楼主

丁阿蓝

为这事我纠结了一周了。好好学习，放宽心狠重要

王泷业

这帖子不错

爱尚雪

好文章，谢谢高老大给大家发福利

丁阿蓝

这两天我已经出现肌张力高这样的后遗症了，看来有点不妙啊~~~我还要挺2天才是预约的门诊，希望不要再严重了

yatoubieku

读了之后，让我对二次复发有数一些，自从得了这个病，还是很害怕自己会突然间坐上轮椅的！

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沙如雪

嗯！很重要!

泥土

感谢村夫的用心总结，大爱！