急需帮助！！！

Dimple

大家好！我是刚加进来的老病友，得多发性硬化18年了。99年右眼球后视神经炎，冲激素好了，没当回事。02年右腿没温痛觉，做核磁共振说是脊髓空洞，冲激素又好了，到09年双腿交替犯病2-3次都用的激素，医生说是脊髓脱髓翘。09年9月去北京天坛刘云医生看的，确诊多发性硬化症。10年腿部犯病没用激素，一直针灸，就是只恢复了百分之八十，怕凉，阴天下雨的，偶尔灼热，乏力，麻木，抽筋，但不影响正常生活，11年左眼视神经炎，口服强的松12片开始，一周减一片，恢复正常。10年-13年一直做全身针灸。16年底腿犯病，又开始针灸，恢复的不好，但还可以正常生活，17年4月22发现右眼看东西发暗24号开始眼球痛，4月24号住院口服强的松，4月28眼球打一支甲强龙，4月30号出院，眼球不痛了，可看东西还是暗，5月21眼球又打一支甲强龙，效果不好，5月27右眼球又痛，视物模糊，5月29再次住院一天打一克甲强龙，到现在已经点三天了，眼球不痛了，只是发暗，模糊还在，明天开始口服强的松了12片开始，但愿激素对我还有用，不然就得用丙球了，又有风险又昂贵。希望有经验和了解我这种情况的病友提供宝贵意见并推荐有这方面经验的专家。谢谢！

林小林

东西发暗要预防视神经萎缩，我第一次犯病治疗不及时，现在就是看东西发暗，视神经萎缩了一点

Dimple

林小林 发表于 2017-5-31 23:10
东西发暗要预防视神经萎缩，我第一次犯病治疗不及时，现在就是看东西发暗，视神经萎缩了一点
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我现在也担心，毕竟已经冲过这么多次激素了又点耐药了

王传琛

林小林 发表于 2017-5-31 23:10
东西发暗要预防视神经萎缩，我第一次犯病治疗不及时，现在就是看东西发暗，视神经萎缩了一点
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视神经萎缩避免不了的，视神经炎一个月后视神经就开始萎缩了，原因就是供血不足导致视神经缺血性坏死

Dimple

王传琛 发表于 2017-6-1 05:39
视神经萎缩避免不了的，视神经炎一个月后视神经就开始萎缩了，原因就是供血不足导致视神经缺血性坏死
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我这已经一个月了，但我一直没停药，会好一点吧

王传琛

我说的是我的经历，我是视神经炎没治好，出院时视力0.02一个月复查我的主治大夫跟我说的，你最好去跟你的主治大夫沟通

Dimple

王传琛 发表于 2017-6-1 05:48
我说的是我的经历，我是视神经炎没治好，出院时视力0.02一个月复查我的主治大夫跟我说的，你最好去跟你的主 ...

好的，谢谢

王传琛

林小林 发表于 2017-5-31 23:10
东西发暗要预防视神经萎缩，我第一次犯病治疗不及时，现在就是看东西发暗，视神经萎缩了一点
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你那只坏眼能看多远

林小林

王传琛 发表于 2017-6-1 06:07
你那只坏眼能看多远

0.9，但是发暗。所以萎缩了

Dimple

王传琛 发表于 2017-6-1 06:07
你那只坏眼能看多远

视力1.0只是发暗，模糊，我想早用药效果好，可没想到反复了，也许是计量小连感冒发烧一起了