2017年世界多发性硬化日活动（上海站）总结报告

小高同志 · 发表于 2017-6-26 23:35:47

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天遂人愿，说好的大暴雨并没有如期而至。我出门的时候是清晨6:20，而比我更早的小伙伴们已经坐在朝着上海飞奔而来的高铁列车上了。2017年世界多发性硬化日活动（上海站）在各方关注和共同努力下，今天终于拉开了帷幕！

6月24日早上8点不到，已经有人陆续到达活动会场。很快，整个会场便热闹非凡，相识的病友见面后愉快地交流，不熟的病友也因为共同的话题而热络起来。每个人的脸上带着笑容，充满期待。

会场布置突出了“NMO-MS的美丽生活”的活动主题，大家在主题背景墙上签下自己的名字，安静地浏览放在会场一侧的病友们写的“我的故事”。与外面灰蒙蒙的天相比，这里是另外一个世界。

本次上海站活动报名人数100人左右，尽管因各种原因有10余名病人和家属取消了行程，但本次实际参加活动的病友及家属、医生、志愿者等仍达到90人。除了上海的病友，上海周边省市的病友也积极参与本次病友会，分别来自江苏、浙江、江西、山东、安徽、福建，所以说本次病友会的规模几乎覆盖华东六省一市。

参加本次活动的医生团队阵容非常，非常，非常强大！

活动正式开始。首当其冲，由华山医院神经内科NMO、神经眼科专业组成员、副主任医师全超医生作了题目为《NMO及相关脱髓鞘疾病的前世今生》的报告。

全医生说，她一直以来坚持认为，患者才是主角，所有的医务工作者都是围绕着患者开展研究、治疗、总结等各项相关工作，所以患者才是最重要的角色。通过全医生的讲解，让大家明白了什么是脱髓鞘、MS、NMO、MOG、NMO谱系病……

全医生通过专业的数据，告诉我们这些病该如何判断？它到底意味着什么？要如何面对它、处置它？而面同一种病但不同的病人，医生又是如何给每一位病人制定最佳治疗方案，原来如此啊~

讲座以“虽然你患有NMO，但NMO不拥有你全部的生活”结尾，全医生的这句温馨提示让所有的病友动容，是啊，我们是NMO、MOG或MS的患者，可是，我们仅仅是患者吗？值得每一位思考一番。

接下来是华山医院神经内科NMO、神经眼科专业组成员、主治医师周磊医生主讲了《如何识别NMO/MS的发作与假性发作？》。

相信这个问题困扰过每一位患者，所以每一个人都竖起耳朵认真听，一边听一边想起：“上一次我突然感到手指发麻，不过睡一觉第二天就不麻了，还以为是复发呢，原来是假性发作！”、“那一次我感到左脚麻木，听了病友的建议立刻把激素加回6粒，原来是错误的啊！假性发作并不需要激素干预呢！”、“看来上次我呃逆、呕吐2天，随即就去医院找医生看是非常正确的呢……”每一位病友都在对照、纠正、牢记。

周磊医生还担任了本次活动的主持人，从开场到各环节的串接，以及意外事件的救场，周医生都非常专业、非常机智地hold住全场！给周医生点赞！

上午时段的最后一位讲者是华山医院神经内科住院医师、NMO专业组成员、神经病学博士张包静子医生，她的讲座主题是《NMO的疼痛，一场持久战》。

疼痛几乎是每个病友曾经有过的经历。包子医生告诉我们：什么叫疼痛？与我们的病相关的痛有哪些？我们该如何描述我们的疼痛呢？疼痛会有怎样的变化？应该怎么管理疼痛？

“用最少的代价取得最好的效果”是管理疼痛的原则，必要时需要使用相应的药物干预疼痛的管理。可见，如果我们在某个时段正在为疼痛忍受煎熬，一定要对疼痛进行评估，达到一定程度必须在专业的医生的指导下科学使用药物，而不能固执地、痛苦地扛着。

包子医生说“与疼痛的较量是一场持久战，但疼痛不能主宰你的生活”。没错，我们都是坚强的孩子，我们一定可以自己主宰自己的生活！

NMO和MS的患者很多都是年轻的女性，大家都非常关注“我们能正常恋爱、结婚、生孩子吗？”

短暂的午餐时间后，华山医院神经内科住院医师、NMO专业组成员、神经病学博士李晓阳医生及时地给我们带来了《NMO与妊娠，你可以做到的！》讲座。

怀孕是否会加重我本身的疾病，也就是怀孕安不安全？带病妊娠，对于胎儿的健康是否会有不良的影响，也就是是否能生一个健康的孩子？怀孕是否会导致NMO的复发？如何减少和规避妊娠相关的复发风险？作为NMO患者，我能生一个健康的宝宝吗？孕期是否应该使用药物？使用的药物是否会对胎儿产生不良的影响?分娩时，应该选择顺产还是剖宫产？分娩时，麻醉的方式是否有讲究？产后，我可以母乳喂养吗？诸多问题，李晓阳医生逐个为我们作出了专业解答。