求助各位病友

边走边爱

老婆今年5月下旬有发病迹象，头晕，头疼，胸闷，想吐，但我们压根不知道这是个什么症状，只是回忆起那时，应该是个先兆。

6月中旬因双手掌麻木，左上肢感觉异常入院。当天拍了MRI，发现颈2段有病变，当天入院。第二天开始用激素冲击，静脉注射。住院7天，先后做了2次腰穿，从北京回来的结果否认了视神经和多发性硬化，都是阴性。7天后我们自己要求出院，因为一直都没有特别症状。但口服激素之后，老婆会感到比以前容易乏力。中间有一次感冒，老婆性格比较倔强，我让她赶紧吃感冒药，结果感冒了4-5天。随后左腿开始出现乏力，低头的时候腰部，腿部后侧开始出现间断麻木感，但不低头就没事。出院后一直是中西医结合，中药也开始在吃。

出院的情况是颈部、背部不再疼痛。左上肢异常感减轻，现在出院接近1个月。双手麻木感缓解，但没有完全恢复。走路正常，四肢一直有力，双便正常，身体无束缚感。出院后曾经出现短暂的颈部疼痛，1-2天内完全消失。感冒引发的腿部乏力的情况也消失。但体力不如从前，总的来说还好，不影响正常生活。

然后我也收集了有关脱髓鞘相关的信息，有关老婆的病，我有几个疑问：
1、她的症状比起大多数病友来说，确实很轻。入院的时候腿部没有任何异常，反而是吃了激素之后才出现的乏力，但最近其实也还好。只是没有做剧烈运动，偶尔带她打打拳，最近又去外地旅游了，也正常。我想了解是否有病友也有类似情况，发病的时候症状很轻？
2、医院的检查结果是视神经、多发性，都是阴性。寡克隆区阴性。然后我们去重庆医科大学附一院神内挂了一个专家号，她看了MRI就说是首发的多发性，也可能是CIS。但有关临床孤立综合的信息非常少。CIS 的信息更多说的是转归，有没有不再复发的说法？转归也只是概率。
3、因为老婆目前症状还好，也在吃中药。我初来论坛，看到很多朋友在吃干扰素，是否有停激素之后，不再服用其他药物的案例？
4、有病友说自己1-2年没有复发，有长的可能5-10年也没复发。我想问问，大家没有复发的前提下，手部或脚部的麻木是不是完全消退了？还是轻微的麻木，作为后遗症留了下来？

谢谢大家！

张岚

你是找秦新月看的么？

边走边爱

张岚 发表于 2017-7-19 00:16
你是找秦新月看的么？

是的，有朋友建议去附一院，他在西南地区还是不错。我们也在附一院看过神经外科，找的熟人。认为不像肿瘤，但也不绝对排出，他们认为神内的可能性更大。并且说肿瘤的话，发病肯定连路都不能走了。

但至今没有确诊，但神外也说MRI的确现实颈部有病变。老婆发病至今的症状确实算偏轻，曾经一度我也在想是否存在误诊。现在看，CIS的概率偏高。

她发病前2周，几乎每周有3天熬夜看电视剧，凌晨2-3点才睡觉，长期不吃早饭。

张岚

边走边爱 发表于 2017-7-19 04:59
是的，有朋友建议去附一院，他在西南地区还是不错。我们也在附一院看过神经外科，找的熟人。认为不像肿瘤 ...

你是哪里人啊？症状轻是好事，为什么要觉得症状严重才是这个病呢，也有很多病友症状轻啊，不过还是需要医生来确诊哦

边走边爱

张岚 发表于 2017-7-19 12:32
你是哪里人啊？症状轻是好事，为什么要觉得症状严重才是这个病呢，也有很多病友症状轻啊，不过还是需要医 ...

其实一直对着个病不太了解，了解也更多是从百度那么来的。看到更多的是发病就很严重，我老婆这个病一直没有确诊，但颈部脊髓的确有病变，但症状又很轻，我是担心误诊，所以才有这样的疑问，希望理解。我是重庆的。

张岚

边走边爱 发表于 2017-7-20 09:00
其实一直对着个病不太了解，了解也更多是从百度那么来的。看到更多的是发病就很严重，我老婆这个病一直没 ...

哦。能够理解哈，原来是重庆啊，我之前一直在重庆，现在回四川老家了，那医生怎么说，不行我觉得条件允许可以去北京看看

边走边爱

就说观察，说可能是CIS。这病去哪里都一样，都是激素治疗。有的吃抑制剂，有的吃中药，但心情、养生感觉很重要。

syf2017

边走边爱 发表于 2017-7-19 04:59
是的，有朋友建议去附一院，他在西南地区还是不错。我们也在附一院看过神经外科，找的熟人。认为不像肿瘤 ...

我发病前熬夜看了5遍三生三世

syf2017

停药后啥也没吃，基本正常，就是感觉容易困，有时头晕

边走边爱

syf2017 发表于 2017-7-20 22:03
我发病前熬夜看了5遍三生三世

我老婆发病前连续2周，每周2-3天熬夜到3点看电视剧，我劝过几次，从来不听。