请教大家

病过方知爱浓

我15年8月犯病，刚开始就是呕吐，恶心吃不下饭，一开始没想到是神经方面的，一直都看内科治胃，后来一直不好，一直呕吐，连黄疸水都能吐出来，渐渐的腿开始没劲，到最后不能行走了。前后半个月的时间才开始看神经内科。做要穿，磁共振确诊为脱髓鞘脊髓炎，住院半个月激素冲击出院时要人扶着才能走。回家两个月后又出现束带感，腿麻木，抽筋又住院半月激素加免疫制剂出院后慢慢恢复。期间一直在用中药，16年一年无事，身体也恢复的看起来跟正常人差不多，只是不能走太远，不能太劳累。17年3月份病又复发了这会确诊为多发，又是激素冲击十天出院。其他还好，就是走路没劲。到现在刚刚找到点走路正常的感觉，这两天又开始呕吐，恶心，不能吃饭，也不知道是不是又要犯病了。我也是无语了，明天去医院检查看看，如果是复发了又得住院激素冲击了，唉！好不容易瘦下来的满月脸，水牛背又要回来了。我，真心的想问一句，得这病的人还有明天吗？

Wangliqing

要有长期抗病的精神准备，面对现实，复发后可以缓解，不能急于停药，最好长期使用维持量。

岁月真好

如果自己认为没有明天就没有了，明天要靠自己争取

张岚

我觉得你应该是视神经脊髓炎，你确诊了多发还是视神经脊髓炎没有？呕吐现在已经在说事视神经脊髓炎的一种特异性表现，我也复发过有几次症状就是顽固性呕吐，视神经脊髓炎最好就要激素维持，我生病十年，前面七年逗按照多发治疗，停激素，七年复发了25次，这三年按视神经脊髓炎预防，复发了一次，

病过方知爱浓

张岚 发表于 2017-8-27 21:46
我觉得你应该是视神经脊髓炎，你确诊了多发还是视神经脊髓炎没有？呕吐现在已经在说事视神经脊髓炎的一种特 ...

就是今年3月份住院请专家会诊说是多发。如你所说是视神经脊髓炎的话，我从病发到现在做的磁共振脑部没有病灶，我的眼睛做的各项检查也是正常的。好郁闷！

病过方知爱浓

Wangliqing 发表于 2017-8-27 20:22
要有长期抗病的精神准备，面对现实，复发后可以缓解，不能急于停药，最好长期使用维持量。
...

虽然得病时就做好了准备，可一次次希望，又一次次失望，真不知道自己还能撑多久。

病过方知爱浓

岁月真好 发表于 2017-8-27 21:13
如果自己认为没有明天就没有了，明天要靠自己争取

希望自己有如你般的信念一直走下去。

张岚

病过方知爱浓 发表于 2017-8-27 21:55
就是今年3月份住院请专家会诊说是多发。如你所说是视神经脊髓炎的话，我从病发到现在做的磁共振脑部没有 ...

视神经脊髓炎和多发差不多，我也是生病七年后加入病友群才知道的，之前就以为自己是多发，这两种病治疗都差不多都是激素冲击，只是激素减量快慢和预防不同，你在哪里确诊的，

病过方知爱浓

张岚 发表于 2017-8-27 21:57
视神经脊髓炎和多发差不多，我也是生病七年后加入病友群才知道的，之前就以为自己是多发，这两种病治疗都 ...

请的北京天坛医院的专家。像你说的视神经脊髓炎刚开始几年眼睛也可以是正常的吗？等时间久了才会病发到眼睛吗？

Wangliqing

病过方知爱浓 发表于 2017-8-27 21:56
虽然得病时就做好了准备，可一次次希望，又一次次失望，真不知道自己还能撑多久。
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按一般的规律，得病5年以后就会相对稳定一些，当然还要自己多加注意。