确诊nmo，口服中药之旅开始……

静好

七月中旬，顺产生下二宝，又是一个小子，还没从家中添丁的快乐中出来，在产后十三天复发了，症状很明显，右眼突然觉得黑暗，下半方视野变黑，当天晚上就赶到西京医院，过了两天终于住进神经内科，当天冲击上激素，并且做了腰椎穿刺，正式确诊视神经脊髓炎。好在这次冲击比较及时，出院的时候，视野基本恢复了。
        激素1克打了4天，500毫克2天，250打了3天，120 3天，开始口服六粒泼尼松，三天减一粒，剪完为止。在住院第八天，静脉注射了立妥昔单抗，出院前一天做了淋巴细胞亚群检查，叮嘱我隔三个月差一次淋巴亚群，根据情况继续打立妥昔。
       前两天去到北京看了樊主任的特需门诊，昨晚才回来。感谢论坛病友分享的就医指南，挂号，住宿等等，很顺利不费周折的回来了，提了14剂药回来了。
       看我之前的帖子，确诊是迟早的事情，甚至我从今年三月起出现肢体问题后，就等着复发会再次光临，但是没想到产后这么快就又光临了。也幸好我的宝宝平平安安降生，稍微有点遗憾的是母乳喂养仅十二天。不过吃奶粉到现在，白白胖胖的。
得什么病也都不怕，两个儿子就是我的坚强后盾。我自信我是非常坚强的，两度顺产我可以一声不吭，腿脚不舒服我也做到尽量不向家人诉苦，曾经看过一本书，叫做 民国太太的厨房，里面讲到一个小故事：钱钟书的妻子杨绛，曾经随同他在国外破腹产下爱女，她手术后安静的躺着，护士小姐问她难道伤口不疼吗？她答道：呻吟也无法减轻她的疼痛，不如就这样安静。是的，痛苦来了，我喊叫、诉苦并未减轻分毫，还让家人担心难受。而且我也步入而立之年，本该是中流砥柱的时候，却不想给家里增添了麻烦，我可能为家里做不了大的事情，减轻他们的心理负担还是可以做到的。
很多人说，良好的心情有助于恢复，我觉得是这样的，住院期间，看着家人为我忙碌，我尽量保持微笑，同病房的一个老太太家属说，我心态真好，不像病人。我笑了下，病人也不全是愁眉苦脸的啊，我要赶快好起来，两个天使宝宝还在家里等我呢！煎药我也都自己亲手来，融入尽快好起来的心愿，随同汤药咽下，也不觉得苦。别人每天吃各种垃圾食品，而我早晚两杯苦咖啡。现在我也不觉得上天不公，在这段时间，我和庸金凤病友聊了几次，她乐观开朗的性格也总是感染了我，每每语音或者视频聊天之后，心情都好了很多。昨天在天坛医院，还有幸遇到了泥土，也给我莫大的鼓舞。疾病我们左右不了，快乐的心情，不给家人增加精神负担，我们可以做到。
      好心态不一定会减少复发，但是长期保持好心态肯定是有益的。
      

磊落

是西安西京医院么？

张岚

baojie

立妥昔单抗的价格是多少？要多长时间注射一次？要用多长时间？

静好

磊落 发表于 2017-9-27 11:35
是西安西京医院么？

是的，神内就是住院不好住，平时排队预约到进去平均的一个周

静好

baojie 发表于 2017-9-27 12:13
立妥昔单抗的价格是多少？要多长时间注射一次？要用多长时间？

立妥昔是3600元，通常是三个月打一次，若是淋巴亚群检查结果好，也有四个月的

大福的福

好棒的妈妈

静好

baojie 发表于 2017-9-27 12:13
立妥昔单抗的价格是多少？要多长时间注射一次？要用多长时间？

还有立妥昔注射必须住院，注射需要5个多小时，同时监控血压，心率，注射完还要监控一夜，我住院期间同病房有两三个打第二针的

磊落

静好 发表于 2017-9-27 12:23
是的，神内就是住院不好住，平时排队预约到进去平均的一个周

那你是陕西哪人

静好

磊落 发表于 2017-9-27 13:19
那你是陕西哪人

我是陕西汉中人