新手上路，请多关照

迈向春天 · 发表于 2018-2-2 19:36:16

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亲，我是新手，不知用户名就是网名，想修改，请指教。谢谢。另外我姑娘得了ms已经3年，目前在矫毓娟大夫那看，提到“特立氟胺”药品，请问如何外购此药，请大家帮忙谈谈经验，以免走弯路。同时春节来临之际，祝病友们不断顽强地战胜疾病，天天保持乐观心态，过好每一天，顺顺利利，心想事成。

为自己而活 · 发表于 2018-2-2 21:28:13

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平安健康 · 发表于 2018-2-2 21:40:48

您女儿多大呀？北京儿童医院的医生就说特力氟胺今年进国内，不知道具体时间，香港现在能买到

平安健康 · 发表于 2018-2-2 21:45:00

你就点右小角我的，然后就出现用户名修改了

迈向春天 · 发表于 2018-2-2 22:28:38

感谢你们的热情帮助，矫大夫说ms病目前首推药物是特立氟胺,副作用相对比较小,我姑娘20岁了,本应该考大学,查出此病就辍学了,激素冲击后以中药为主医治,但此次复发,让矫大夫诊治,发现中药仅可以起到辅助治疗,复发次数的减少看来还得依靠西药,这是我们在治疗中的一点心得,希望通过交流对病友有所了解

迈向春天 · 发表于 2018-2-2 22:47:01

矫大夫说买特立氟胺需要到欧洲，香港可以买干扰素，烦请亲历者说说购买特立氟胺的经历，多谢

当無心菜有了心 · 发表于 2018-2-3 00:10:32

mgf670110 发表于 2018-2-2 22:47
矫大夫说买特立氟胺需要到欧洲，香港可以买干扰素，烦请亲历者说说购买特立氟胺的经历，多谢
...

这里的贴有介绍，自己可以看看，去香港威尔斯亲王医院有，干扰素和特立氟胺都有，方法一样的，联系上医院预约好让医生开就行。

萱宝 · 发表于 2018-2-3 22:36:38

mgf670110 发表于 2018-2-2 22:28
感谢你们的热情帮助，矫大夫说ms病目前首推药物是特立氟胺,副作用相对比较小,我姑娘20岁了,本应该考大学,查 ...

我也是17岁那年高考生的病，然后去北京看完以后，继续回去上学，但是中途又难受就休学了

迈向春天 · 发表于 2018-2-4 12:29:12

@萱宝虽然辍学心里不好受，但是现在学习渠道也很多，把身体调理好，还是可以干好多事的。

R-RMS · 发表于 2018-2-4 19:05:35

香港威尔斯请往医院有，可以买得到。