小高同志 发表于 2016-10-14 23:07:10

重点词汇科普,收藏!

什么是MS
多发性硬化(multiple sclerosis,MS)多发性硬化(MS)是一种炎性脱髓鞘病,大多数病人会出现病情的反复复发和治疗后不同程度的好转相交替,核磁共振(MRI)显示病灶可位于大脑、小脑、脊髓和视神经等部位。因为病损部位不同,可以出现偏瘫、截瘫、视力障碍、失语、癫痫发作、精神障碍等症状。
什么是NMO视神经脊髓炎(neuromyelitis optica,NMO)现在多称为:视神经脊髓炎谱系疾病(neuromyelitis optica spectrum disorder,NMOSD),是主要表现反复复发的视神经炎、脊髓炎的一种自身免疫性疾病。大部分患者血中的水通道蛋白抗体、即AQP-4抗体阳性,也存在一小部分患者MOG抗体阳性。
什么是MOGAD抗髓鞘少突胶质细胞糖蛋白免疫球蛋白G抗体(MOG-IgG)相关疾病(MOG-IgG associated disorders,MOGAD)是近年来提出的一种免疫介导的中枢神经系统(CNS)炎性脱髓鞘疾病。目前研究认为, MOG-IgG可能是MOGAD的致病性抗体,MOGAD是不同于多发性硬化(MS)和视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)的独立疾病谱。

急性期用药
激素(糖皮质激素)急性期住院输液:一般都是使用的叫甲泼尼龙的,进口减量期间口服的一般是叫醋酸泼尼松(或强的松)片的,也有口服的叫甲泼尼龙(美卓乐)的。美卓乐对肝脏的影响小一些,但美卓乐没有包衣,太苦,大剂量口服很难下咽,醋酸泼尼松容易吞咽。
血浆置换多用于激素不敏感治疗无效的患者,也有作为防复发使用的
丙种免疫球蛋白俗称丙球,不太推荐,在激素无效的情况下可以尝试配合激素使用,也有用于后期定期注射防复发使用,但是效果不肯定,价格昂贵,单只700元左右,而且有过敏和感染血液病的风险

防复发用药:目前中国市场上正在销售的适应症为:多发性硬化的药物(DMT)有五种,辅助类治疗药物一种。视神经脊髓炎,目前已批准上市两种,受限于药物医保政策未落地,个人经济负担较大等原因,国内患者多使用免疫抑制剂类药物控制。
多发性硬化药物:一线
奥巴捷(特立氟胺)2018年新上市药物,口服 一天一粒 一盒28粒2019年已进国家医保谈判目录,报销比例个省份不同,具体请咨询医保所在地医保局
芬戈莫德(fingolimod)商品名:捷灵亚(Gilenya)已进国家医保谈判目录,报销比例个省份不同,具体请咨询医保所在地医保局
西尼莫德片(siponimod)商品名:万立能一款可以用于多种类型多发性硬化症的药物已进国家医保谈判目录,报销比例个省份不同,具体请咨询医保所在地医保局
奥法妥木单抗商品名:全欣达B细胞抑制剂,皮下注射药物,可以自行在家使用,每月约一针,已上市,暂时未进入医保谈判目录
富马酸二甲酯(Dimethyl Fumarate)商品名:Tecfidera已上市,暂时未纳入医保谈判目录
辅助药物一款:氨吡啶帮助多发性硬化患者改善步态,适用于EDSS评分4-7的患者。已入医保谈判目录。

NMO相关治疗:一线:
Enspryng® IL-6R单抗Satralizumab萨特利珠单抗此药已经中国区上市,由罗氏制药旗下基因泰克(Genentech)研发。2021年已经开始在中国区的市场化销售,但是由于错过2021年医保谈判的申报时间,未能进入2021年医保谈判,期待2022年医保谈判能够获得医保纳入。
Uplizna™(inebulizumab-cdon)抗CD19单克隆抗体Uplizna2020年被FDA批准用于视神经脊髓炎的治疗,2022年在中国申请审批上市,由翰森制药引进。最新消息在2022年有望参与中国2022年医保谈判。
Soliris® (eculizumab)依库珠单抗此药研发最初适用症为阵发性睡眠性血红蛋白尿(PNH),2019年被FDA批准扩展适应症视神经脊髓炎,2022年7月18日在中国申请视神经脊髓炎的适应症,希望未来可以被批准上市,曾被称为“全球最昂贵的药物”

免疫抑制剂看清楚,是免疫抑制剂,抑制的,多数在病情缓解期用来防止复发的。
常见免疫抑制剂:
1.硫唑嘌呤片(硫唑嘌呤片是化学名称,市场上销售的进口的一种叫依木兰{约300元},国产的最常用的是上海信宜制药的{约50元},还有一个是北京嘉林制药的)
2.吗替麦考酚酯分散片吗替麦考酚酯是化学名称,
市场销售的进口的一般为以下几种:罗氏的叫骁悉,价格略高。胶囊装(吗替麦考酚酯胶囊)
合资杭州中美的叫赛可平价格低于骁悉吗替麦考酚酯片和吗替麦考酚酯分散片分散片因为更容易体内分解吸收,使用率较多一些
此药目前已纳入第七批国家药物集采目录,价格有望降低。
3.利妥昔单抗市场上最常用的是叫美罗华的,进口药物,静脉注射,此药物应用比较严谨,购买,存储,使用必须在医生指导下医院注射使用。国内现在有两款仿制的剂型销售。
4.他克莫司他克莫司胶囊(普乐可复,赛福开等)安全性副作用稍好一些,但有效证据不如吗替麦考酚或硫唑嘌呤多,而且很贵啊。。
5.其他免疫抑制剂米托蒽醌(米托蒽醌,主要用于高活动度和继发进展型MS,即SPMS,静脉注射,必须在熟悉免疫抑制剂的医生指导下,医院住院应用。)环磷酰胺甲氨蝶呤
辅助用药激素输液期间:激素大剂量输液期间,补钾补钙护胃护肝,活血类的药物,医生会根据情况下医嘱。出院后此类也有带药。

其他:针对一些因疾病引起的症状用药:卡马西平、奥卡西平加巴喷丁、普瑞巴林巴氯芬甲钴胺、维生素B抗焦虑抗抑郁药物缓解失眠、便秘的药物等等提醒大家不要抵触心理医生,和医生开出的一些抗焦虑抗抑郁药物,人在不可抗拒自己情绪意识的时候,药物治疗也是一种选择
医院住院期间,有些医生可能会给病人加一些营养神经的药物配合治疗,此类药物多为自费的进口药物,价格略贵,例如小牛血清去蛋白提取物注射液,鼠神经生长因子等等,此类药物效果不明确,此处并不推荐使用。
等等。。。
医学检查类 医生会根据病人情况做多种检查,有些比较复杂难确诊的可能需要做更多的检查。
MRI-核磁共振磁共振检查非常重要,能反应病灶部位、数量、是否有新发病灶、是否治疗后病灶减少等等,当然了,磁共振的检查部位、是否需要增强或强化等问题比较专业,建议还是依据有经验的医生的意见决定。
AQP4--水通道蛋白4抗体和MOG抗体抽血检查,多用于区分MS和NMO诊断用
腰穿、脑脊液检查无论是MS还是NMO,腰穿都很重要。取出的脑脊液可以化验蛋白质含量、白细胞数量、寡克隆区带、感染指标、24小时鞘内合成率等。
其他检查:因为诊断MS和NMO,需要除外其他相似的疾病,因而多数情况下还需要进行其他多种检查,包括但不限于诱发电位,肌电图,脑血管MRA或CTA、视野等等。

MS多发性硬化的分型RRMS--复发-缓解型(relapsing remitting,R-R) 临床最常见,一半以上的MS患者是这个类型,约85%的患者发病时表现为RRMS,疾病早期出现多次复发和缓解,可急性发病或病情恶化,之后可以恢复,两次复发间病情稳定。
SPMS--继发进展型(secondary-progressive,SP)RRMS患者经过多次复发或一段时间后,可能会转变为此型,病情进行性加重不再缓解,可以伴或不伴急性复发。
PPMS--原发进展型(primary-progressive,PP)约占10%,起病年龄偏大(40~60岁),发病后走路拖步或不稳、动作笨拙、眼震、复视等神经功能障碍在相当长时间内缓慢进展、逐渐加重,出现截瘫、小脑或脑干症状等。
PRMS--进展复发型(primary-relapsing,PR)临床罕见,在原发进展型病程基础上同时伴急性复发

视神经脊髓炎(NMO)现在基本上统称为视神经脊髓炎谱系(NMOSD)一般来说,绝大部分NMOSD都是反复复发的,基本上不会进行性加重。NMOSD复发时的治疗和MS相似,主要是激素冲击、血浆置换治疗,丙球疗效低。防止病情复发是重要的治疗原则,需要长期应用免疫抑制剂,如硫唑嘌呤、吗替麦考酚酯、他克莫司、美罗华等。
感谢中日友好医院医院神经内科矫毓娟医生的校对审核。
修改于2022年8月15日


心海 发表于 2016-10-15 06:54:15

你好,我在本地医院时用的卡马西平,后来去沈阳医大医生让用奥卡西平,我上网查说奥卡西平相对副作用小,是这样吗?还有我请教一下我的血液AQP4检查是强阳性,寡克隆阴性,这都是代表什么意思,谢谢

心海 发表于 2016-10-15 12:40:55

小高同志 发表于 2016-10-15 11:38 static/image/common/back.gif
药物使用最好是遵循医嘱,另外,单纯的一两项指标的阳性或者阴性说明不了什么问题,需要医生综合性判断。 ...

谢谢你http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/19.png

13645589269 发表于 2022-10-20 06:43:00

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花木兰 发表于 2016-10-15 06:08:43

条理清晰,一目了然,非常感谢小高。

笑笑 发表于 2016-10-15 07:18:02

心海 发表于 2016-10-15 06:54 static/image/common/back.gif
你好,我在本地医院时用的卡马西平,后来去沈阳医大医生让用奥卡西平,我上网查说奥卡西平相对副作用小,是 ...

代表你是nmo,视神经脊髓炎,排除多发性硬化

雁南飞 发表于 2016-10-15 09:21:05

这个太好了,让我们这些病友对自己的病有了进一步的认识,对于用药更加明确,非常感谢

小高同志 发表于 2016-10-15 11:38:08

心海 发表于 2016-10-15 06:54
你好,我在本地医院时用的卡马西平,后来去沈阳医大医生让用奥卡西平,我上网查说奥卡西平相对副作用小,是 ...

药物使用最好是遵循医嘱,另外,单纯的一两项指标的阳性或者阴性说明不了什么问题,需要医生综合性判断。

云间1梦 发表于 2016-10-15 14:26:57

谢谢小高高!

花开的声音 发表于 2016-10-17 00:36:34

心海 发表于 2016-10-15 06:54 static/image/common/back.gif
你好,我在本地医院时用的卡马西平,后来去沈阳医大医生让用奥卡西平,我上网查说奥卡西平相对副作用小,是 ...

aqp4抗体强阳说明你符合nmo医学上的客观诊断指标,结合病史,核磁,应该不难得出nmo的确诊结果

yiming803227 发表于 2016-10-18 18:50:27

心海 发表于 2016-10-15 06:54 static/image/common/back.gif
你好,我在本地医院时用的卡马西平,后来去沈阳医大医生让用奥卡西平,我上网查说奥卡西平相对副作用小,是 ...

亲 是沈阳的吗?
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