小高同志 发表于 2016-10-14 23:07:10

重点词汇科普,收藏!

什么是MS

多发性硬化(multiple sclerosis,MS)
什么是NMO
视神经脊髓炎(neuromyelitis optica,NMO)
急性期用药
激素(糖皮质激素)急性期住院输液:一般都是使用的叫甲泼尼龙的,进口减量期间口服的一般是叫醋酸泼尼松片的(强的松),也有口服的叫美卓乐的,但是美卓乐没有包衣,太苦,大剂量口服很难下咽,醋酸泼尼松容易吞咽
血浆置换多用于激素无效的NMO患者,费用约5万元
丙种免疫球蛋白俗称丙球,不太推荐,在激素无效的情况下可以尝试配合激素使用,也有用于后期定期注射防复发使用,但是效果不稳定,价格昂贵,单只700元左右,而且有过敏和感染血液病的风险


防复发用药免疫抑制剂看清楚,是免疫抑制剂,抑制的,有些急性期输液激素效果不太好的,会配合使用例如环孢素的这类,
常见免疫抑制剂:
1.硫唑嘌呤片(硫唑嘌呤片是化学名称,市场上销售的进口的一种叫依木兰{约300元},国产的最常用的是上海信宜制药的{约50元},还有一个是北京嘉林制药的)2.吗替麦考酚酯分散片(吗替麦考酚酯分散片是化学名称,市场销售的进口的一种是罗氏的叫骁悉{约600元},合资杭州中美的叫赛可平{约300元,联系药代250元左右},还有一个成都的叫扶异,销量较好的为骁悉和赛可平,但是骁悉价格市场价高出赛可平一倍,推荐赛可平。)3.利妥昔单抗市场上最常用的是叫美罗华的,进口药物,静脉注射,此药物应用比较严谨,购买,存储,使用必须在医生指导下医院注射使用。4.其他免疫抑制剂米托蒽醌环磷酰胺甲氨蝶呤 干扰素中国销售的有两种:倍泰龙和利比利比现在已经买不到了倍泰龙在中国还有销售,在中国慈善总会有个援助项目,每年约自费需要五万元,隔天注射,自己在家注射
新增:多发性硬化药物奥巴捷(特立氟胺)赛诺菲公司2018年新上市药物,口服 一天一粒 一盒28粒现在市场价格为12676元/盒 有援助项目(前半年买四赠二+后半年买三赠三)也就是买七送五低保一年以上的低保户可以申请免费用药,数量有限,送完为止
医学检查类AQP4--水通道蛋白4抽血检查,多用于区分MS和NMO诊断用 寡克隆脑脊液检查,统常就是说做腰穿。

MRI-核磁共振现在一般的医院使用的都是1.5T-3.0T的机器,但是推荐大家到省会级的大医院做3.0T的或者是3.0T加强的,这样对于病灶的位置和情况看的比较清楚,避免浪费钱,也对于疾病情况的把控更清晰。


MS多发性硬化的分型RRMS--复发-缓解型(relapsing remitting,R-R)       临床最常见,约占85%,疾病早期出现多次复发和缓解,可急性发病或病情恶化,之后可以恢复,两次复发间病情稳定 SRMS--继发进展型(secondary-progressive,SP)    R-R型患者经过一段时间可转为此型,患病25年后80%的患者转为此型,病情进行性加重不再缓解,伴或不伴急性复发原发进展型 PPMS--原发进展型(primary-progressive,PP)      约占10%,起病年龄偏大(40~60岁),发病后轻偏瘫或轻截瘫在相当长时间内缓慢进展,发病后神经功能障碍逐渐进展,出现小脑或脑干症状 PRMS--进展复发型(primary-relapsing,PR)      临床罕见,在原发进展型病程基础上同时伴急性复发

NMO视神经脊髓炎的分型单时相病程NMO复发型 NMO进展型NMO视神经脊髓炎谱系疾病

辅助用药激素输液期间:激素大剂量输液期间,补钾补钙护胃护肝的药物必须跟上,医生会根据情况下医嘱。出院后此类也有带药。
营养神经药物:激素治疗医院住院期间,医生会在医嘱中加入一些营养神经的药物配合治疗,此类药物多为自费的进口药物,价格略贵,例如小牛血清去蛋白提取物注射液,鼠神经生长因子,甲钴胺注射液等等,此类药物效果不敢明确,如果使用量较大可以拒绝使用。
痉挛用药卡马西平加巴喷丁巴氯芬 以上有需要补充和增加的词汇大家可以联系管理员



花木兰 发表于 2016-10-15 06:08:43

条理清晰,一目了然,非常感谢小高。

心海 发表于 2016-10-15 06:54:15

你好,我在本地医院时用的卡马西平,后来去沈阳医大医生让用奥卡西平,我上网查说奥卡西平相对副作用小,是这样吗?还有我请教一下我的血液AQP4检查是强阳性,寡克隆阴性,这都是代表什么意思,谢谢

笑笑 发表于 2016-10-15 07:18:02

心海 发表于 2016-10-15 06:54 static/image/common/back.gif
你好,我在本地医院时用的卡马西平,后来去沈阳医大医生让用奥卡西平,我上网查说奥卡西平相对副作用小,是 ...

代表你是nmo,视神经脊髓炎,排除多发性硬化

雁南飞 发表于 2016-10-15 09:21:05

这个太好了,让我们这些病友对自己的病有了进一步的认识,对于用药更加明确,非常感谢

小高同志 发表于 2016-10-15 11:38:08

心海 发表于 2016-10-15 06:54
你好,我在本地医院时用的卡马西平,后来去沈阳医大医生让用奥卡西平,我上网查说奥卡西平相对副作用小,是 ...

药物使用最好是遵循医嘱,另外,单纯的一两项指标的阳性或者阴性说明不了什么问题,需要医生综合性判断。

心海 发表于 2016-10-15 12:40:55

小高同志 发表于 2016-10-15 11:38 static/image/common/back.gif
药物使用最好是遵循医嘱,另外,单纯的一两项指标的阳性或者阴性说明不了什么问题,需要医生综合性判断。 ...

谢谢你http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/19.png

云间1梦 发表于 2016-10-15 14:26:57

谢谢小高高!

花开的声音 发表于 2016-10-17 00:36:34

心海 发表于 2016-10-15 06:54 static/image/common/back.gif
你好,我在本地医院时用的卡马西平,后来去沈阳医大医生让用奥卡西平,我上网查说奥卡西平相对副作用小,是 ...

aqp4抗体强阳说明你符合nmo医学上的客观诊断指标,结合病史,核磁,应该不难得出nmo的确诊结果

yiming803227 发表于 2016-10-18 18:50:27

心海 发表于 2016-10-15 06:54 static/image/common/back.gif
你好,我在本地医院时用的卡马西平,后来去沈阳医大医生让用奥卡西平,我上网查说奥卡西平相对副作用小,是 ...

亲 是沈阳的吗?
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