漫达 发表于 2015-6-4 02:05:21

本帖最后由 漫达 于 2015-6-4 02:14 编辑

http://www.nationalmssociety.org

你是说这个网站吗？ 想如何参与？有些什么建议吗?
我可以义务翻译些什么的。


麻饼NMO 发表于 2015-6-4 06:45:10

漫达 发表于 2015-6-4 02:05 static/image/common/back.gif
http://www.nationalmssociety.org

你是说这个网站吗？ 想如何参与？有些什么建议吗?

嗯，很久前的帖子了。我印象中是想说可以定期翻译一下msif网页上的文字，可以分享一下世界其他国家病友们的活动与生存环境。还有就是msif会偶尔发邮件给大家，也希望有价值的部分可以在贴吧中分享。
因为我觉得现在我们中绝大部分病友可能关注度，还全部在疾病的治疗方面，希望大家可以通过分享，可以走出疾病的隐影，有勇气面对生活。

但是这只是个建议o！不希望给你或者任何人带来不便和压力

麻饼NMO 发表于 2015-6-4 06:53:12

漫达 发表于 2015-6-4 02:05 static/image/common/back.gif
http://www.nationalmssociety.org

你是说这个网站吗？ 想如何参与？有些什么建议吗?

每次都点不开网页。但我印象中好像是有 http://worldmsday.org
http://www.msif.org
我的邮箱里出现过的msif的邮件连接。

漫达 发表于 2015-6-4 08:40:21

本帖最后由 漫达 于 2015-6-4 08:47 编辑

这两个网站我在美国可以打开。
msif.org网站有中文选相，可以看到翻译好的信息。
worldmsday.org只有英文版，其内容主要是讲2015世界多发性硬化的课题是ACCESS，可以翻译成覆盖面，接触面。
“Our campaign theme for 2015 is access: access to diagnosis, treatment and support; access to buildings, travel and leisure facilities; and access to education, training and employment.”
主要是要增加患者可以及时就诊，及时得到对症的治疗，得到对应的服务；建筑物，旅游点和娱乐场所要有方便患者的通道；保证患者有接受教育，培训和就职等机会。

nationalmssociety.org 提供有MS/NMO的最新研究动向，介绍基本疾病知识，治疗方法，是了解此疾病的很好的资源。

如果国内这三个网站都打不开的化，是不是国内的网络管制？？？我不知道中国的患者怎样通过网络和世界其他地区的患者沟通。也许小高和旋风会有办法。很奇怪， 我访问mszj.com就没有任何问题。

氟西汀 发表于 2016-8-14 20:37:04

麻饼NMO 发表于 2016-8-19 08:34:47

花开在悬崖 发表于 2016-8-14 20:37 static/image/common/back.gif
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好呀好呀！方便留下你qq吗？或者邮箱都行啊

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