关于和国际接轨的小意见

回答|共 16 个

漫达

发表于 2015-6-4 02:05:21 | 显示全部楼层

来自: 美国
本帖最后由 漫达 于 2015-6-4 02:14 编辑

http://www.nationalmssociety.org

你是说这个网站吗? 想如何参与?有些什么建议吗?
我可以义务翻译些什么的。


回复 支持 反对

使用道具 举报

麻饼NMO

发表于 2015-6-4 06:45:10 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
漫达 发表于 2015-6-4 02:05
http://www.nationalmssociety.org

你是说这个网站吗? 想如何参与?有些什么建议吗?

嗯,很久前的帖子了。我印象中是想说可以定期翻译一下msif网页上的文字,可以分享一下世界其他国家病友们的活动与生存环境。还有就是msif会偶尔发邮件给大家,也希望有价值的部分可以在贴吧中分享。
因为我觉得现在我们中绝大部分病友可能关注度,还全部在疾病的治疗方面,希望大家可以通过分享,可以走出疾病的隐影,有勇气面对生活。

但是这只是个建议o!不希望给你或者任何人带来不便和压力
回复 支持 反对

使用道具 举报

麻饼NMO

发表于 2015-6-4 06:53:12 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
漫达 发表于 2015-6-4 02:05
http://www.nationalmssociety.org

你是说这个网站吗? 想如何参与?有些什么建议吗?

每次都点不开网页。但我印象中好像是有 http://worldmsday.org
http://www.msif.org
我的邮箱里出现过的msif的邮件连接。
回复 支持 反对

使用道具 举报

漫达

发表于 2015-6-4 08:40:21 | 显示全部楼层

来自: 美国
本帖最后由 漫达 于 2015-6-4 08:47 编辑

这两个网站我在美国可以打开。
msif.org网站有中文选相,可以看到翻译好的信息。
worldmsday.org只有英文版,其内容主要是讲2015世界多发性硬化的课题是ACCESS,可以翻译成覆盖面,接触面。
“Our campaign theme for 2015 is access: access to diagnosis, treatment and support; access to buildings, travel and leisure facilities; and access to education, training and employment.”
主要是要增加患者可以及时就诊,及时得到对症的治疗,得到对应的服务;建筑物,旅游点和娱乐场所要有方便患者的通道;保证患者有接受教育,培训和就职等机会。

nationalmssociety.org 提供有MS/NMO的最新研究动向,介绍基本疾病知识,治疗方法,是了解此疾病的很好的资源。

如果国内这三个网站都打不开的化,是不是国内的网络管制???我不知道中国的患者怎样通过网络和世界其他地区的患者沟通。也许小高和旋风会有办法。很奇怪, 我访问mszj.com就没有任何问题。
回复 支持 反对

使用道具 举报

氟西汀

发表于 2016-8-14 20:37:04 | 显示全部楼层

来自: 中国河南新乡
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

麻饼NMO

发表于 2016-8-19 08:34:47 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
花开在悬崖 发表于 2016-8-14 20:37
**** 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽 ****

好呀好呀!方便留下你qq吗?或者邮箱都行啊

回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

麻饼NMO

发表主题 59

热门推荐

发帖