白艳 发表于 2018-3-11 09:06:45

平安健康 发表于 2018-3-11 08:52 static/image/common/back.gif
你在q群吗?你问盈姐,好像不贵,她人很好的而且她是个中医,昨天晚上我还帮你问她了,因为我也是小孩子 ...

谢谢啦小孩得了这个病门闹死心了我没有那个郡你家小孩怎么样

平安健康 发表于 2018-3-11 09:13:52

白艳 发表于 2018-3-11 09:06 static/image/common/back.gif
谢谢啦小孩得了这个病门闹死心了我没有那个郡你家小孩怎么样

9708303你加一下,群主也是小高,很好的,你在群里找盈姐,她昨天和我说nmo以后还会有更多药出来,要有信心,加油,我大宝是ms,之前复发过5次,现在有一年多没复发了,用了bebif,找到适合自己小孩的防复发药物,都会慢慢稳定下来的

白艳 发表于 2018-3-11 09:28:34

平安健康 发表于 2018-3-11 09:13 static/image/common/back.gif
9708303你加一下,群主也是小高,很好的,你在群里找盈姐,她昨天和我说nmo以后还会有更多药出来,要有信 ...

太谢谢你啦孩子17年7月到现在以经复发4次现在真是身心皮被我家是德惠农村的去年lI月在这打的美罗华还不到三个月

平安健康 发表于 2018-3-11 09:30:25

白艳 发表于 2018-3-11 09:28 static/image/common/back.gif
太谢谢你啦孩子17年7月到现在以经复发4次现在真是身心皮被我家是德惠农村的去年lI月在这打的美罗华还不到 ...

15948756219我微信号,你可以加我,互相鼓励

为自己而活 发表于 2018-3-11 11:00:54

小兔子 发表于 2018-3-11 23:44:07

平安健康 发表于 2018-3-11 09:13 static/image/common/back.gif
9708303你加一下,群主也是小高,很好的,你在群里找盈姐,她昨天和我说nmo以后还会有更多药出来,要有信 ...

你们家孩子用的什么药,我家也是Ms,才8岁,受了太多罪,腰穿就做了5 6次,17年刚过完年就接二连三住了四次院,第四次出院后激素都全停完了,本来都以为好了,今年年初三又开始复发了,出现头疼,视力下降,我们家激素好像停不掉,每次减量都会有新的情况出现,去年一年就相当于一直在吃,每一次住院,激素又从头来起,依次往下减

平安健康 发表于 2018-3-12 06:15:39

小兔子 发表于 2018-3-11 23:44 static/image/common/back.gif
你们家孩子用的什么药,我家也是Ms,才8岁,受了太多罪,腰穿就做了5 6次,17年刚过完年就接二连三住了四 ...

http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/59.pnghttp://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/59.pnghttp://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/59.png我儿子用bebif,没办法,你在儿童群吗

小兔子 发表于 2018-3-12 06:29:19

平安健康 发表于 2018-3-12 06:15 static/image/common/back.gif
我儿子用bebif,没办法,你在儿童群吗

我看到你说的那个群,我昨晚加了,等群主认证

小兔子 发表于 2018-3-12 06:39:02

平安健康 发表于 2018-3-12 06:15 static/image/common/back.gif
我儿子用bebif,没办法,你在儿童群吗

医生说如果在复发频繁只能用免疫抑制剂,了我家才8岁,又太小了,最起码10岁才能用,也是揪心!你说的这个药我去百度搜了,没得出什么结果,也属于免疫抑制剂吗?

木木凉凉木木 发表于 2018-3-12 14:10:52

是复发了吗
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