北京之行

白艳

平安健康 发表于 2018-3-11 08:52
你在q群吗？你问盈姐，好像不贵，她人很好的而且她是个中医，昨天晚上我还帮你问她了，因为我也是小孩子 ...

谢谢啦小孩得了这个病门闹死心了我没有那个郡你家小孩怎么样

平安健康

白艳 发表于 2018-3-11 09:06
谢谢啦小孩得了这个病门闹死心了我没有那个郡你家小孩怎么样

9708303你加一下，群主也是小高，很好的，你在群里找盈姐，她昨天和我说nmo以后还会有更多药出来，要有信心，加油，我大宝是ms，之前复发过5次，现在有一年多没复发了，用了bebif，找到适合自己小孩的防复发药物，都会慢慢稳定下来的

白艳

平安健康 发表于 2018-3-11 09:13
9708303你加一下，群主也是小高，很好的，你在群里找盈姐，她昨天和我说nmo以后还会有更多药出来，要有信 ...

太谢谢你啦孩子17年7月到现在以经复发4次现在真是身心皮被我家是德惠农村的去年lI月在这打的美罗华还不到三个月

平安健康

白艳 发表于 2018-3-11 09:28
太谢谢你啦孩子17年7月到现在以经复发4次现在真是身心皮被我家是德惠农村的去年lI月在这打的美罗华还不到 ...

15948756219我微信号，你可以加我，互相鼓励

小兔子

平安健康 发表于 2018-3-11 09:13
9708303你加一下，群主也是小高，很好的，你在群里找盈姐，她昨天和我说nmo以后还会有更多药出来，要有信 ...

你们家孩子用的什么药，我家也是Ms，才8岁，受了太多罪，腰穿就做了5 6次，17年刚过完年就接二连三住了四次院，第四次出院后激素都全停完了，本来都以为好了，今年年初三又开始复发了，出现头疼，视力下降，我们家激素好像停不掉，每次减量都会有新的情况出现，去年一年就相当于一直在吃，每一次住院，激素又从头来起，依次往下减

平安健康

小兔子 发表于 2018-3-11 23:44
你们家孩子用的什么药，我家也是Ms，才8岁，受了太多罪，腰穿就做了5 6次，17年刚过完年就接二连三住了四 ...

我儿子用bebif,没办法，你在儿童群吗

小兔子

平安健康 发表于 2018-3-12 06:15
我儿子用bebif,没办法，你在儿童群吗

我看到你说的那个群，我昨晚加了，等群主认证

小兔子

平安健康 发表于 2018-3-12 06:15
我儿子用bebif,没办法，你在儿童群吗

医生说如果在复发频繁只能用免疫抑制剂，了我家才8岁，又太小了，最起码10岁才能用，也是揪心！你说的这个药我去百度搜了，没得出什么结果，也属于免疫抑制剂吗？

木木凉凉木木

是复发了吗