云间1梦
发表于 2018-6-6 17:03:45
日韩的数据有一定参考价值!
清影起舞
发表于 2018-6-6 17:07:36
我也支持
nnnb88
发表于 2018-6-6 17:31:40
支持,配合
木子
发表于 2018-6-6 18:10:26
鼎力支持!
珍珍
发表于 2018-6-6 20:09:53
支持!如果能够以多发为例,写一个关于罕见病国家和社会保障调查报告给有关部门也很有必要。
迈向春天
发表于 2018-6-6 21:39:28
@曼达博士你的想法太好了,支持也愿意参与到其中。
漫达
发表于 2018-6-6 23:34:57
本帖最后由 漫达 于 2018-6-6 23:42 编辑
日本的MS发病率是10万人中有7名患者。按中国2017年人口总数算 1,409,517,397, 就是大约10万名患者的样子。
漫达
发表于 2018-6-6 23:38:25
相对准确的估算应该使用医保数据,但是不是所有多发(包括视神经脊髓炎)患者都有医保呢?
漫达
发表于 2018-6-6 23:40:33
而且中国医保数据不对外公开的。要想获取数据会有繁琐的手续的。
漫达
发表于 2018-6-6 23:48:26
yyy 发表于 2018-6-6 09:39 static/image/common/back.gif
有资源有经费的研究团队很多的,还有国家相关的主管部门,患者个人只能支持。
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你说到点子上了。但近20几年中国多发发病率的数据一直没有更新。