静好 发表于 2018-12-3 09:29:45

快乐小丸子1991 发表于 2018-12-3 09:22 static/image/common/back.gif
放心吧!会好的

谢谢你,你目前吃的啥药,效果如何?你保持这么好真不错,继续加油。

漫达 发表于 2018-12-3 09:41:55

静好 发表于 2018-12-3 07:48 static/image/common/back.gif
谢谢漫达姐,美罗华目前仍在起步探索,说是尽可能长年打,没听说两年。打了一次就没打了。有教授主张吃药 ...

美罗华的药品说明书上是定位两年一个疗程,基本半年打一次。文献虽说美罗华对脱髓鞘病有效果,但因为美罗华最初研制的是治疗癌症的药物,美国FDA批准的也是抗癌药物,但有医生实践中认为对脱髓鞘有用,也就用了。至于疗程多少也的确是在摸索中。

ww64595813 发表于 2018-12-3 10:12:23

你是生二胎之后得的病吗

MOG100 发表于 2018-12-3 10:19:27

你是AQP4阳性吗?

静好 发表于 2018-12-3 10:32:50

MOG100 发表于 2018-12-3 10:19 static/image/common/back.gif
你是AQP4阳性吗?

是的,1:10,1:100都测过。

静好 发表于 2018-12-3 10:35:23

漫达 发表于 2018-12-3 09:41 static/image/common/back.gif
美罗华的药品说明书上是定位两年一个疗程,基本半年打一次。文献虽说美罗华对脱髓鞘病有效果,但因为美罗 ...

是的,陕西这里能打就西京医院和唐都医院,空军部队医院。其他的说这事治疗淋巴癌的,不能乱用。所以,打这个针也是个麻烦事。

静好 发表于 2018-12-3 10:37:09

ww64595813 发表于 2018-12-3 10:12 static/image/common/back.gif
你是生二胎之后得的病吗

不是,14年底就得了,1516年很好。17年二胎六个月复发了

爱过知情浓 发表于 2018-12-3 10:38:11

这个病有了一个宝宝很不错了,为何要再生,你或者家人太不负责任,产后高复发率不知道吗,建议你不管多不方便,也要去比较专业医院就诊,确定好用药,这个病管理好可以说没什么大不了,但是如果没有认真对待,那么会越来越严重

静好 发表于 2018-12-3 10:41:41

爱过知情浓 发表于 2018-12-3 10:38 static/image/common/back.gif
这个病有了一个宝宝很不错了,为何要再生,你或者家人太不负责任,产后高复发率不知道吗,建议你不管多不方 ...

我第一次犯眼睛,后来两年多没啥感觉,孩子都是天赐的,我没复发的时候他们兄弟俩陪你玩,生活很有意义。就是日子苦点。

静好 发表于 2018-12-3 10:46:21

大家不要指责我二胎的事,两个儿子也是特别幸福的事。我有时候 后悔,更多是感恩。还是以给建议为主。
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