为自己而活 发表于 2018-12-3 17:46:47

静好 发表于 2018-12-3 18:23:25

快乐小丸子1991 发表于 2018-12-3 17:46 static/image/common/back.gif
赛可平

效果好就好,好好保持,慢慢减肥,终会成为瘦美人,加油

mog 发表于 2018-12-3 19:14:58

静好 发表于 2018-12-3 16:22 static/image/common/back.gif
我是打了一次美罗华,就没再打了。有人说美罗华控制也不那么好。关键是极不方便打这个针
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美罗华一年只打一次不行的,B细胞高了就要补打,觉得你还是美罗华起效了,后期没有补打所以复发,个人觉得中药防复发的作用不是很大,但是调理身体还是不错的

丽娜 发表于 2018-12-3 19:45:16

静好 发表于 2018-12-3 16:22 static/image/common/back.gif
我是打了一次美罗华,就没再打了。有人说美罗华控制也不那么好。关键是极不方便打这个针
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但是我看群里很大用了效果很好,除了mog,如果住院不方便看看找人行不行

静好 发表于 2018-12-3 20:30:11

丽娜 发表于 2018-12-3 19:45 static/image/common/back.gif
但是我看群里很大用了效果很好,除了mog,如果住院不方便看看找人行不行
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每次入院都找人,美罗华也确实是目前一个有效预防手段

mog 发表于 2018-12-3 21:05:26

上次听黄德辉和徐全刚nmo讲座上面说mog用,免疫抑制剂的效果要优于AQP4,可是现实好像不是这样呢

静好 发表于 2018-12-3 21:26:23

mog 发表于 2018-12-3 21:05 static/image/common/back.gif
上次听黄德辉和徐全刚nmo讲座上面说mog用,免疫抑制剂的效果要优于AQP4,可是现实好像不是这样呢

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你目前怎么控制复发的,我再也不吃中药了,全面学习寻找医药解决。

静好 发表于 2018-12-3 21:34:20

mog 发表于 2018-12-3 21:05 static/image/common/back.gif
上次听黄德辉和徐全刚nmo讲座上面说mog用,免疫抑制剂的效果要优于AQP4,可是现实好像不是这样呢

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我也不知道自己是哪种型,我aqp4阳性,两次检测都是阳性,mog是需要再检测吗?我的全部资料都在西京,都没人说过。

病过方知爱浓 发表于 2018-12-3 21:54:34

MOG100 发表于 2018-12-3 14:24 static/image/common/back.gif
你吃的是依木兰还是国产的硫唑嘌呤啊?

国产的,其实进口的只是药的成分比国产的纯一些。副作用也是有的。

病过方知爱浓 发表于 2018-12-3 21:56:41

静好 发表于 2018-12-3 14:26 static/image/common/back.gif
很好,我最近接触的这个主任也建议用硫唑嘌呤加激素维持,我吃他克莫司效果不好。一年不复发我就觉得赚到 ...

就试试硫吧!也许正好就是适合你的药呢!咱们都尽量争取不复发。好好保持着。
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