友谊长存 发表于 2019-4-28 16:02 static/image/common/back.gif
哦！确诊有视神经炎吗
这个虽然是眼睛发病，但是不是单纯的视神经炎
mog 发表于 2019-4-28 16:06 static/image/common/back.gif
第一次发病激素吃了多久停的
第一次在和第二次可能减量太快了，都是冲击三天然后口服七天减俩
mog 发表于 2019-4-28 15:53 static/image/common/back.gif
这个病主要就是眼睛发病，激素依赖性强，一般医生会建议吃赛可平
怎样能联系你啊我不懂啊
寂寞的 发表于 2019-4-28 16:13 static/image/common/back.gif
怎样能联系你啊我不懂啊
你不用联系我的，主要还是听医生的，我说的赛可平是上海华山医院的周医生建议我女儿吃的，但是我们没有吃，因为我们这里的儿童医院说首发不要吃免疫抑制剂的，有可能是不复发的
寂寞的 发表于 2019-4-28 16:09 static/image/common/back.gif
第一次在和第二次可能减量太快了，都是冲击三天然后口服七天减俩
你这个病既然复发过了，就要跟医生讨论一下防复发方案了，激素千万不要快减
mog 发表于 2019-4-28 16:16 static/image/common/back.gif
你这个病既然复发过了，就要跟医生讨论一下防复发方案了，激素千万不要快减
...
我就是感觉我头两次激素停的太快了刚开始我不知道是这个病
友谊长存 发表于 2019-4-28 16:02 static/image/common/back.gif
哦！确诊有视神经炎吗
你是确诊什么病啊
寂寞的 发表于 2019-4-28 16:26 static/image/common/back.gif
我就是感觉我头两次激素停的太快了刚开始我不知道是这个病
估计医生开始当成视神经炎治疗的，治疗手段都差不多的，你现在主要是防复发，但是免疫抑制剂的作用也是因人而异的，再说当前没有针对MOG的药
寂寞的 发表于 2019-4-28 16:29 static/image/common/back.gif
你是确诊什么病啊
我确多发
mog 发表于 2019-4-28 16:33 static/image/common/back.gif
估计医生开始当成视神经炎治疗的，治疗手段都差不多的，你现在主要是防复发，但是免疫抑制剂的作用也是因 ...
咋俩我就是怕她复发现在恢复特别好，我想再看看中医