求高人

mog · 发表于 2019-4-28 16:07:29

友谊长存发表于 2019-4-28 16:02
哦！确诊有视神经炎吗

这个虽然是眼睛发病，但是不是单纯的视神经炎

MOG阳性 · 发表于 2019-4-28 16:09:31

mog 发表于 2019-4-28 16:06
第一次发病激素吃了多久停的

第一次在和第二次可能减量太快了，都是冲击三天然后口服七天减俩

MOG阳性 · 发表于 2019-4-28 16:13:02

mog 发表于 2019-4-28 15:53
这个病主要就是眼睛发病，激素依赖性强，一般医生会建议吃赛可平

怎样能联系你啊我不懂啊

mog · 发表于 2019-4-28 16:15:47

寂寞的发表于 2019-4-28 16:13
怎样能联系你啊我不懂啊

你不用联系我的，主要还是听医生的，我说的赛可平是上海华山医院的周医生建议我女儿吃的，但是我们没有吃，因为我们这里的儿童医院说首发不要吃免疫抑制剂的，有可能是不复发的

mog · 发表于 2019-4-28 16:16:42

寂寞的发表于 2019-4-28 16:09
第一次在和第二次可能减量太快了，都是冲击三天然后口服七天减俩

你这个病既然复发过了，就要跟医生讨论一下防复发方案了，激素千万不要快减

MOG阳性 · 发表于 2019-4-28 16:26:34

mog 发表于 2019-4-28 16:16
你这个病既然复发过了，就要跟医生讨论一下防复发方案了，激素千万不要快减
...

我就是感觉我头两次激素停的太快了刚开始我不知道是这个病

MOG阳性 · 发表于 2019-4-28 16:29:35

友谊长存发表于 2019-4-28 16:02
哦！确诊有视神经炎吗

你是确诊什么病啊

mog · 发表于 2019-4-28 16:33:22

寂寞的发表于 2019-4-28 16:26
我就是感觉我头两次激素停的太快了刚开始我不知道是这个病

估计医生开始当成视神经炎治疗的，治疗手段都差不多的，你现在主要是防复发，但是免疫抑制剂的作用也是因人而异的，再说当前没有针对MOG的药

友谊长存 · 发表于 2019-4-28 17:04:27

寂寞的发表于 2019-4-28 16:29
你是确诊什么病啊

我确多发

MOG阳性 · 发表于 2019-4-28 17:04:55

mog 发表于 2019-4-28 16:33
估计医生开始当成视神经炎治疗的，治疗手段都差不多的，你现在主要是防复发，但是免疫抑制剂的作用也是因 ...

咋俩我就是怕她复发现在恢复特别好，我想再看看中医