耳饵 发表于 2024-1-6 21:27:28

岚朵朵 发表于 2024-01-06 15:24
之前不知道有预防复发的药啊，后来2014年去了北京后才开始用的硫唑嘌呤，那个时候都生病七年了，没有上过班

小仙女现在用的也是硫唑嘌呤么？硫唑嘌呤用了多久呢

开心的我 发表于 2024-1-7 07:12:22

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孙淑艳 发表于 2024-1-7 07:50:14

好呀

阿白 发表于 2024-1-7 09:29:02

学习~

兔兔兔 发表于 2024-1-7 11:16:58

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岚朵朵 发表于 2024-1-7 14:53:54

耳饵 发表于 2024-01-06 21:27
小仙女现在用的也是硫唑嘌呤么？硫唑嘌呤用了多久呢

用了

岚朵朵 发表于 2024-1-7 14:54:46

耳饵 发表于 2024-01-06 21:27
小仙女现在用的也是硫唑嘌呤么？硫唑嘌呤用了多久呢

用了应该有七八年硫唑嘌呤吧，后来复发换药了，现在用的利妥昔单抗哈

岚朵朵 发表于 2024-1-7 14:56:38

一诺 发表于 2024-01-06 15:33
那你现在怎么样呀，有影响功能的地方不，我今年刚查出来头里有病灶，特别紧张

刚查出来好好听医生的话，好好吃药，不用紧张，现在没有后遗症好好控制是可以和正常人一样的，我复发次数太多了，视力不好，也不能独立行走，拄拐十来年了

耳饵 发表于 2024-1-7 17:18:44

岚朵朵 发表于 2024-01-07 14:54
用了应该有七八年硫唑嘌呤吧，后来复发换药了，现在用的利妥昔单抗哈

我现在用的也是硫唑嘌呤，冒昧问下，这期间复发不？复查咋样

岚朵朵 发表于 2024-1-8 15:55:53

耳饵 发表于 2024-01-07 17:18
我现在用的也是硫唑嘌呤，冒昧问下，这期间复发不？复查咋样

用了一年后复发了一次，那个时候都很满足了，因为在那之前一年复发好几次，然后硫唑嘌呤和激素加量了的，然后后来半年一次那样减量，到后来我就一直吃的一个激素和100毫克硫唑嘌呤，有六七年没有复发，
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