36岁，我开始重养自己

耳饵

岚朵朵 发表于 2024-01-06 15:24
之前不知道有预防复发的药啊，后来2014年去了北京后才开始用的硫唑嘌呤，那个时候都生病七年了，没有上过班

小仙女现在用的也是硫唑嘌呤么？硫唑嘌呤用了多久呢

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开心的我

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孙淑艳

好呀

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阿白

学习~

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兔兔兔

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岚朵朵

耳饵 发表于 2024-01-06 21:27
小仙女现在用的也是硫唑嘌呤么？硫唑嘌呤用了多久呢

用了

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岚朵朵

耳饵 发表于 2024-01-06 21:27
小仙女现在用的也是硫唑嘌呤么？硫唑嘌呤用了多久呢

用了应该有七八年硫唑嘌呤吧，后来复发换药了，现在用的利妥昔单抗哈

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岚朵朵

一诺 发表于 2024-01-06 15:33
那你现在怎么样呀，有影响功能的地方不，我今年刚查出来头里有病灶，特别紧张

刚查出来好好听医生的话，好好吃药，不用紧张，现在没有后遗症好好控制是可以和正常人一样的，我复发次数太多了，视力不好，也不能独立行走，拄拐十来年了

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耳饵

岚朵朵 发表于 2024-01-07 14:54
用了应该有七八年硫唑嘌呤吧，后来复发换药了，现在用的利妥昔单抗哈

我现在用的也是硫唑嘌呤，冒昧问下，这期间复发不？复查咋样

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岚朵朵

耳饵 发表于 2024-01-07 17:18
我现在用的也是硫唑嘌呤，冒昧问下，这期间复发不？复查咋样

用了一年后复发了一次，那个时候都很满足了，因为在那之前一年复发好几次，然后硫唑嘌呤和激素加量了的，然后后来半年一次那样减量，到后来我就一直吃的一个激素和100毫克硫唑嘌呤，有六七年没有复发，

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