南京㊣午 发表于 2024-5-13 12:29:32

仰望蓝天 发表于 2024-05-13 08:59
也就是说我们这种病外人不知道,他们真的看不出来,所以我们不想说却又不得不说,不然大家会误解,然后说了自己又觉得又有什么帮助呢,仅仅是同情吗?生着病,处在职场,身体和心理的各种不适,

不需要同情,其对病情也没有帮助。但有必要普及一下知识。我最烦就是那些什么都不懂,上来就是这病是什么什么原因造成的。要么就是伪热心,你怎么不去XX医院看看呢?

打不死的小强 发表于 2024-5-13 12:31:46

南京㊣午 发表于 2024-05-13 11:52
腰穿和奥法有后遗症吗?

腰穿是检查手段,奥法是疾病修饰药物,它们都不是有后遗症的原凶。后遗症是自身免疫细胞无差别攻击自身健康细胞造成一些肢体症状,有些症状可逆,能慢慢恢复,有些不可逆,就是后遗症了。现在DMT药物只能控制,尽量减少复发的次数,从而达到减缓残疾进展的目的。不过,说句题外话,药物研发都受资本控制的,资本都是逐利的,懂的都懂,所以不能劝。

南京㊣午 发表于 2024-5-13 12:56:06

打不死的小强 发表于 2024-05-13 12:31
腰穿是检查手段,奥法是疾病修饰药物,它们都不是有后遗症的原凶。后遗症是自身免疫细胞无差别攻击自身健康细胞造成一些肢体症状,有些症状可逆,能慢慢恢复,有些不可逆,就是后遗症了。现在DMT药物只能控制,尽量减少复发的次数,从而达到减缓残疾进展的目的。不过,说句题外话,药物研发都受资本控制的,资本都是逐利的,懂的都懂,所以不能劝。

现阶段,在无法治愈的情况下,DMT的目标是阻止病情进展,也算是一个退而求其次的目标,是有意义的。
我之所以没做,主要原因可能还是你说的那样,没严重要一定程度。
无论是检查还是DMT都会有后遗症或副作用,比如腰穿后有一定概率低颅压性头痛这些后遗症,比如你用特立氟氨的副作用。而且这些都是已知的,可能还会有一些未知的。
目前只能说两害(我现有认知判断的两害,实际可能未必)权一轻才选择了裸奔。
过好一天是一天吧,一切都是最好的安排。

打不死的小强 发表于 2024-5-13 13:36:19

南京㊣午 发表于 2024-05-13 12:56
现阶段,在无法治愈的情况下,DMT的目标是阻止病情进展,也算是一个退而求其次的目标,是有意义的。
我之所以没做,主要原因可能还是你说的那样,没严重要一定程度。
无论是检查还是DMT都会有后遗症或副作用,比如腰穿后有一定概率低颅压性头痛这些后遗症,比如你用特立氟氨的副作用。而且这些都是已知的,可能还会有一些未知的。
目前只能说两害(我现有认知判断的两害,实际可能未必)权一轻才选择了裸奔。
过好一天是一天吧,一切都是最好的安排。

嗯,这个只有自己判断。其实不用药再好不过了,是药三分毒,何况这药还不止三分。希望我们都永不复发!加油!https://app.mszj.com/public/emotion/face_jiayou.png

仰望蓝天 发表于 2024-5-13 18:36:31

南京㊣午 发表于 2024-05-13 12:29
不需要同情,其对病情也没有帮助。但有必要普及一下知识。我最烦就是那些什么都不懂,上来就是这病是什么什么原因造成的。要么就是伪热心,你怎么不去XX医院看看呢?

嗯嗯,我最烦的是明明啥都不懂,就是要热心的打听你的病,然后背后嘛说些因果报应的话
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