母亲节快乐

南京㊣午

仰望蓝天 发表于 2024-05-13 08:59
也就是说我们这种病外人不知道，他们真的看不出来，所以我们不想说却又不得不说，不然大家会误解，然后说了自己又觉得又有什么帮助呢，仅仅是同情吗？生着病，处在职场，身体和心理的各种不适，

不需要同情，其对病情也没有帮助。但有必要普及一下知识。我最烦就是那些什么都不懂，上来就是这病是什么什么原因造成的。要么就是伪热心，你怎么不去XX医院看看呢？

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打不死的小强

南京㊣午 发表于 2024-05-13 11:52
腰穿和奥法有后遗症吗？

腰穿是检查手段，奥法是疾病修饰药物，它们都不是有后遗症的原凶。后遗症是自身免疫细胞无差别攻击自身健康细胞造成一些肢体症状，有些症状可逆，能慢慢恢复，有些不可逆，就是后遗症了。现在DMT药物只能控制，尽量减少复发的次数，从而达到减缓残疾进展的目的。不过，说句题外话，药物研发都受资本控制的，资本都是逐利的，懂的都懂，所以不能劝。

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南京㊣午

打不死的小强 发表于 2024-05-13 12:31
腰穿是检查手段，奥法是疾病修饰药物，它们都不是有后遗症的原凶。后遗症是自身免疫细胞无差别攻击自身健康细胞造成一些肢体症状，有些症状可逆，能慢慢恢复，有些不可逆，就是后遗症了。现在DMT药物只能控制，尽量减少复发的次数，从而达到减缓残疾进展的目的。不过，说句题外话，药物研发都受资本控制的，资本都是逐利的，懂的都懂，所以不能劝。

现阶段，在无法治愈的情况下，DMT的目标是阻止病情进展，也算是一个退而求其次的目标，是有意义的。
我之所以没做，主要原因可能还是你说的那样，没严重要一定程度。
无论是检查还是DMT都会有后遗症或副作用，比如腰穿后有一定概率低颅压性头痛这些后遗症，比如你用特立氟氨的副作用。而且这些都是已知的，可能还会有一些未知的。
目前只能说两害（我现有认知判断的两害，实际可能未必）权一轻才选择了裸奔。
过好一天是一天吧，一切都是最好的安排。

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打不死的小强

南京㊣午 发表于 2024-05-13 12:56
现阶段，在无法治愈的情况下，DMT的目标是阻止病情进展，也算是一个退而求其次的目标，是有意义的。
我之所以没做，主要原因可能还是你说的那样，没严重要一定程度。
无论是检查还是DMT都会有后遗症或副作用，比如腰穿后有一定概率低颅压性头痛这些后遗症，比如你用特立氟氨的副作用。而且这些都是已知的，可能还会有一些未知的。
目前只能说两害（我现有认知判断的两害，实际可能未必）权一轻才选择了裸奔。
过好一天是一天吧，一切都是最好的安排。

嗯，这个只有自己判断。其实不用药再好不过了，是药三分毒，何况这药还不止三分。希望我们都永不复发！加油！

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仰望蓝天

南京㊣午 发表于 2024-05-13 12:29
不需要同情，其对病情也没有帮助。但有必要普及一下知识。我最烦就是那些什么都不懂，上来就是这病是什么什么原因造成的。要么就是伪热心，你怎么不去XX医院看看呢？

嗯嗯，我最烦的是明明啥都不懂，就是要热心的打听你的病，然后背后嘛说些因果报应的话

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