快乐小羊 发表于 2024-6-3 09:37:16

想问一下有十几二十年不复发的朋友吗?

今年三月刚确诊的ms,到现在都有种不真实感,觉得好像一场梦。

起初是左手不灵活,左侧发麻,然后头晕,去天坛医院确诊了,冲完三天激素就上了奥法,到现在已经第五针了。

想问一下有十几二十年不复发的病友吗?我今年才28岁,独生子女,有点担心不能给爸爸妈妈养老送终还要给他们凭添负担

了不起的女超人 发表于 2024-6-3 12:46:20

我们群里有位病友,三十多年病程,目前生活自理没有问题,当时也没有dmt,我觉得我们好好治病,应该会比以前没有dmt时代的幸运一些吧,没准到老了也能不残疾呢

快乐小羊 发表于 2024-6-3 09:57:02

落雨 发表于 2024-06-03 09:56
好像是有。但特例说明不了什么。奥法看起来效果挺好的,可以让发病率降低到10年一到两次。已经不错了

好的,感谢您的回复

仰望蓝天 发表于 2024-6-3 18:12:19

了不起的女超人 发表于 2024-06-03 12:46
我们群里有位病友,三十多年病程,目前生活自理没有问题,当时也没有dmt,我觉得我们好好治病,应该会比以前没有dmt时代的幸运一些吧,没准到老了也能不残疾呢

说得有道理的,现在的医疗水平比以前好多了,如果我31年前就碰到DMT药物,说不定我一次都不会复发,现在我啥病痛都没有,虽然现在也没人看得出来我不正常,但有不舒服

chihiro 发表于 2024-6-3 12:24:15

不要焦虑,摆正心态,相信我们会好的

快乐小羊 发表于 2024-6-3 11:49:24

风间皓月 发表于 2024-06-03 11:38
别太焦虑啦

好滴!刚刚确诊对这个病不太了解,我给自己的「焦虑时限」是三个月,认真生活好好吃药,之后就以积极的心态去面对啦!

风间皓月 发表于 2024-6-3 11:38:01

别太焦虑啦

陈大妹 发表于 2024-6-3 10:22:10

我还活着https://app.mszj.com/public/emotion/face_heiha.png

落雨 发表于 2024-6-3 09:56:13

好像是有。但特例说明不了什么。奥法看起来效果挺好的,可以让发病率降低到10年一到两次。已经不错了

快乐小羊 发表于 2024-6-3 10:24:14

陈大妹 发表于 2024-06-03 10:22
我还活着

我俩在一个群,俺是小羊https://app.mszj.com/public/emotion/face_wangchai.png

一花一树一贪图 发表于 2024-6-3 12:00:43

我也是今年三月份确诊 也觉得像做梦一样不真实 无法接受 我也想知道 有没有不复发的 天天内耗自己 用着最贵的药续命 真的难过

了不起的女超人 发表于 2024-6-3 12:38:46

三月确诊的人好多啊 我也是 第五针打完 马上第六针了 但是我第四针打完了 小复发了一次 大夫让我给奥法一段时间再看看
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