想问一下有十几二十年不复发的朋友吗？

快乐小羊 · 发表于 2024-6-3 09:37:16

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今年三月刚确诊的ms，到现在都有种不真实感，觉得好像一场梦。

起初是左手不灵活，左侧发麻，然后头晕，去天坛医院确诊了，冲完三天激素就上了奥法，到现在已经第五针了。

想问一下有十几二十年不复发的病友吗？我今年才28岁，独生子女，有点担心不能给爸爸妈妈养老送终还要给他们凭添负担

了不起的女超人 · 发表于 2024-6-3 12:46:20

我们群里有位病友，三十多年病程，目前生活自理没有问题，当时也没有dmt，我觉得我们好好治病，应该会比以前没有dmt时代的幸运一些吧，没准到老了也能不残疾呢

快乐小羊 · 发表于 2024-6-3 09:57:02

落雨发表于 2024-06-03 09:56
好像是有。但特例说明不了什么。奥法看起来效果挺好的，可以让发病率降低到10年一到两次。已经不错了

好的，感谢您的回复

仰望蓝天 · 发表于 2024-6-3 18:12:19

了不起的女超人发表于 2024-06-03 12:46
我们群里有位病友，三十多年病程，目前生活自理没有问题，当时也没有dmt，我觉得我们好好治病，应该会比以前没有dmt时代的幸运一些吧，没准到老了也能不残疾呢

说得有道理的，现在的医疗水平比以前好多了，如果我31年前就碰到DMT药物，说不定我一次都不会复发，现在我啥病痛都没有，虽然现在也没人看得出来我不正常，但有不舒服

chihiro · 发表于 2024-6-3 12:24:15

不要焦虑，摆正心态，相信我们会好的

快乐小羊 · 发表于 2024-6-3 11:49:24

风间皓月发表于 2024-06-03 11:38
别太焦虑啦

好滴！刚刚确诊对这个病不太了解，我给自己的「焦虑时限」是三个月，认真生活好好吃药，之后就以积极的心态去面对啦！

风间皓月 · 发表于 2024-6-3 11:38:01

别太焦虑啦

陈大妹 · 发表于 2024-6-3 10:22:10

我还活着

落雨 · 发表于 2024-6-3 09:56:13

好像是有。但特例说明不了什么。奥法看起来效果挺好的，可以让发病率降低到10年一到两次。已经不错了

快乐小羊 · 发表于 2024-6-3 10:24:14

陈大妹发表于 2024-06-03 10:22
我还活着

我俩在一个群，俺是小羊

一花一树一贪图 · 发表于 2024-6-3 12:00:43

我也是今年三月份确诊也觉得像做梦一样不真实无法接受我也想知道有没有不复发的天天内耗自己用着最贵的药续命真的难过

了不起的女超人 · 发表于 2024-6-3 12:38:46

三月确诊的人好多啊我也是第五针打完马上第六针了但是我第四针打完了小复发了一次大夫让我给奥法一段时间再看看