shiqin 发表于 2025-9-16 20:56:10

无妄 发表于 2025-09-16 19:14
没有哎

https://app.mszj.com/public/emotion/face_chigua.png 這個药是治你的病，你看看

无妄 发表于 2025-9-16 21:02:05

ccc+ 发表于 2025-09-16 19:41
吗替你吃了多久还有配其他药吃吗？

2年5个月，之前和激素，甲钴胺，氯化钾，还有治疗风湿的一个药，剩下的好像还有，但是我忘了https://app.mszj.com/public/emotion/face_006.png

无妄 发表于 2025-9-16 21:10:42

shiqin 发表于 2025-09-16 20:56
這個药是治你的病，你看看

嗷～了解了，这是医生推荐打的单抗，但是爸爸说会杀死身体里所有的细胞然后重新生长，怕副作用太大了，就没打，过一两个月去上海复查再看看吧https://app.mszj.com/public/emotion/face_liekai.png

ccc+ 发表于 2025-9-16 21:19:35

无妄 发表于 2025-09-16 21:02
2年5个月，之前和激素，甲钴胺，氯化钾，还有治疗风湿的一个药，剩下的好像还有，但是我忘了

现在就单单吃吗替吗？

无妄 发表于 2025-9-16 21:32:17

ccc+ 发表于 2025-09-16 21:19
现在就单单吃吗替吗？

吗替和钙尔奇，不过现在吗替停了https://app.mszj.com/public/emotion/face_003.png

野有蔓草 发表于 2025-9-16 21:51:54

å°æœ‹å‹ï¼ŒæŠ±æŠ±ä½ ï¼Œè¿™ä¹ˆå°å°±å¾—äº†{:沮丧:}罕见病。视神经脊髓炎的复发率很好，可以说首发后，80%çš„éƒ½ä¼šå¤å‘ï¼Œæ¯æ¬¡å¤å‘éƒ½ä¼šæœ‰ä¸åŒç¨‹åº¦åŽé—ç—‡ã€‚å¦‚æžœå› ä¸ºå¹´é¾„æˆ–è€…æ˜¯åŒ»ä¿è´¹ç”¨é—®é¢˜ï¼Œä¸ç”¨å•æŠ—ä¹Ÿæ˜¯å¯ä»¥çš„ï¼Œå—æ›¿éº¦è€ƒé…šå’Œå°å‰‚é‡æ¿€ç´ ä¸€å®šè¦è§„å¾‹æœç”¨ï¼Œä¸´åºŠä¸Šæœ‰å¾ˆå¤šåƒä¼ ç»Ÿå…ç–«æŠ‘åˆ¶å‰‚çš„ç—…äººæŽ§åˆ¶çš„ä¹Ÿå¾ˆå¥½ï¼Œä¸è¦æ“…è‡ªåœè¯å•Šæˆ‘è¯´ï¼ä¸è¦å†’ç€å¤å‘çš„é£Žé™©åœè¯ï¼Œç­‰ç¨³å®šäº†ï¼Œä½ çš„ç¥žç»è¿˜ä¼šæ…¢æ…¢ä¿®å¤çš„ï¼Œæ¯”èµ·ç”¨è¯çš„ä¸è‰¯ååº”ï¼Œæˆ‘ä»¬è§„å¾‹æœè¯çš„ç›Šå¤„è¦å¤§çš„å¤šçš„å¤šã€‚ä½ ä¸æƒ³20多岁就拄拐吧？所以不要擅自停药啊！！！！！

野有蔓草 发表于 2025-9-16 21:55:08

我发了那么多字竟然都是乱码？气死了！就是不要随便停药，视神经脊髓炎的复发率特别高的！

野有蔓草 发表于 2025-9-16 22:08:26

临床上吃传统免疫抑制剂的 控制的很好的病友很多，单抗如果考虑到费用等问题不用，那吗替麦考酚和小剂量激素也行啊，不要擅自停药啊，复发一次就严重一次，为了你30岁还能跑跳，还能看见，别停药，找个神经免疫方面的大夫好好规范用药，定期随访，不复发你的神经会慢慢修复的。

仰望蓝天 发表于 2025-9-16 23:38:01

无妄 发表于 2025-09-16 14:02
永不复发，早日康复，哈哈哈，当时就是在浙二没查出来才去上海的，不过后来回浙二住院了

我就在想1993年都能查出我是脱髓鞘病，拿出治疗方案，为什么现在却不行了

仰望蓝天 发表于 2025-9-16 23:39:11

永不复发
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