无妄 发表于 2025-9-17 13:09:03

希希妈Lee 发表于 2025-09-17 00:26
奇怪咋那么小就病了好好照顾好自己哦

哈哈，天命难违，好的，谢谢关心，我会照顾好自己的https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png

无妄 发表于 2025-9-17 13:09:34

仰望蓝天 发表于 2025-09-16 23:39
永不复发

加油，永不复发https://app.mszj.com/public/emotion/face_jiayou.png

aliceLiyan 发表于 2025-9-17 13:37:08

祝你永不复发https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png

无妄 发表于 2025-9-17 13:40:39

aliceLiyan 发表于 2025-09-17 13:37
祝你永不复发

谢谢，大家都永不复发https://app.mszj.com/public/emotion/face_jiayou.png

江知意 发表于 2025-9-18 00:05:18

无妄 发表于 2025-09-17 13:01
生病这6年，我爸一直在了解这个病，每次都是他带我复查，医生的话术就那几句，我爸也学会了，哈哈哈，他是说，打单抗只要能保不复发，那就打了，就是怕副作用大

这个要自己衡量：复发的后果和药物的副作用。两者对比一下就知道哪个后果严重，现在一开始大多数人都是复发缓解型，随着时间的延长、复发次数多了，会发展成继发进展型，也就是复发有症状不再缓解，病症会累积。而且，病灶会出现在哪个地方，也不可控，随机的，比如出现在大脑功能区，神经信号传递受损，可能胳膊动不了可能腿动不了。图片是ms的症状，供你参考。我查阅资料的感受就是nmo的病灶出现在脊髓的情况比ms患者多，感觉nmo比ms的情况似乎更严重。 你现在还很年轻，希望你自己也多了解了解。图片里的是我自己了解到的信息。
https://app-pic.mszj.com/pic/20250917/1758124715434111232.jpg
https://app-pic.mszj.com/pic/20250918/1758125106855950709.jpg

无妄 发表于 2025-9-18 06:15:58

江知意 发表于 2025-09-18 00:05
这个要自己衡量：复发的后果和药物的副作用。两者对比一下就知道哪个后果严重，现在一开始大多数人都是复发缓解型，随着时间的延长、复发次数多了，会发展成继发进展型，也就是复发有症状不再缓解，病症会累积。而且，病灶会出现在哪个地方，也不可控，随机的，比如出现在大脑功能区，神经信号传递受损，可能胳膊动不了可能腿动不了。图片是ms的症状，供你参考。我查阅资料的感受就是nmo的病灶出现在脊髓的情况比ms患者多，感觉nmo比ms的情况似乎更严重。 你现在还很年轻，希望你自己也多了解了解。图片里的是我自己了解到的信息。

好的谢谢啦，我会了解的https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png
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