漫达 发表于 2015-6-3 02:36
关键是我们自己要团结起来集体搞诉求。中国那么大，我就不信做官的有钱的或他们家里人不得罕见病的。
要政 ...
我们一直在做的就是希望大家团结起来表达诉求，可是很多病友不发病的时候好像就事不关己，对于这些根本没有关注和支持，还有就是中国的药监确实太不作为，但是也有病友们呼声不高的原因在里面，另外国家负担也是一个原因，中国研发能力太差，中国的病人人群大，医保负担了以后，国家的费用支出将是很大一个压力
简直了！小高简直赞的不行不行的了~今天才看到这贴真惭愧一定关注支持http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/60.pnghttp://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/60.png
yellow 发表于 2015-6-16 12:12 static/image/common/back.gif
简直了！小高简直赞的不行不行的了~今天才看到这贴真惭愧一定关注支持
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这个说明你论坛看的太少。。还有很多内容喔。。
小高同志 发表于 2015-6-17 09:36 static/image/common/back.gif
这个说明你论坛看的太少。。还有很多内容喔。。
几年前的贴了呀http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/13.png以后专门看你的贴就好啦http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/01.png 这个就是看你发表过的贴才看见的http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/20.png
yellow 发表于 2015-6-17 17:18
几年前的贴了呀以后专门看你的贴就好啦 这个就是看你发表过的贴才看见的
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:$你可以都看看。。都看看
很感谢有这样一群默默付出辛勤，将来自四面八方的各位病友与其家属相聚在一起，与病魔相抗争的过程中充满了苦难与痛苦，但在这里更多的感受到了大家的爱与帮助！希望能出一份力，让爱传递的更远~
现在想打干扰素也没有了http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttp://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/00.png，把这个帖子顶起来，大家继续呼吁吧。
这个论坛里有多少人？刚才看到这个帖子的阅读量才1970，还有多少人都是不关注的？真的就是不发病时事不关己吗？
主要是大家组织起来到相关部门去申诉，主管部门他家有这样的病人就好了不用我们去了