由干扰素的用与不用说起

小高同志 · 发表于 2015-6-3 09:48:02

漫达发表于 2015-6-3 02:36
关键是我们自己要团结起来集体搞诉求。中国那么大，我就不信做官的有钱的或他们家里人不得罕见病的。
要政 ...

我们一直在做的就是希望大家团结起来表达诉求，可是很多病友不发病的时候好像就事不关己，对于这些根本没有关注和支持，还有就是中国的药监确实太不作为，但是也有病友们呼声不高的原因在里面，另外国家负担也是一个原因，中国研发能力太差，中国的病人人群大，医保负担了以后，国家的费用支出将是很大一个压力

yellow · 发表于 2015-6-16 12:12:55

简直了！小高简直赞的不行不行的了~今天才看到这贴真惭愧一定关注支持

小高同志 · 发表于 2015-6-17 09:36:40

yellow 发表于 2015-6-16 12:12
简直了！小高简直赞的不行不行的了~今天才看到这贴真惭愧一定关注支持
...

这个说明你论坛看的太少。。还有很多内容喔。。

yellow · 发表于 2015-6-17 17:18:04

小高同志发表于 2015-6-17 09:36
这个说明你论坛看的太少。。还有很多内容喔。。

几年前的贴了呀

以后专门看你的贴就好啦

这个就是看你发表过的贴才看见的

小高同志 · 发表于 2015-6-17 17:38:01

yellow 发表于 2015-6-17 17:18
几年前的贴了呀以后专门看你的贴就好啦这个就是看你发表过的贴才看见的
...

你可以都看看。。都看看

小敏 · 发表于 2016-7-16 21:20:27

很感谢有这样一群默默付出辛勤，将来自四面八方的各位病友与其家属相聚在一起，与病魔相抗争的过程中充满了苦难与痛苦，但在这里更多的感受到了大家的爱与帮助！希望能出一份力，让爱传递的更远~

依川 · 发表于 2016-7-17 07:51:15

现在想打干扰素也没有了

，把这个帖子顶起来，大家继续呼吁吧。

依川 · 发表于 2016-7-17 07:54:16

这个论坛里有多少人？刚才看到这个帖子的阅读量才1970，还有多少人都是不关注的？真的就是不发病时事不关己吗？

MS~宏js · 发表于 2017-10-14 16:28:14

主要是大家组织起来到相关部门去申诉，主管部门他家有这样的病人就好了不用我们去了