李仕丽 发表于 2017-8-17 20:44 static/image/common/back.gif
我还好，请问吃中药还要吃硫唑嘌呤吗?
我没吃中药啊，就吃的激素和硫唑嘌呤哈
张岚 发表于 2017-8-17 14:22 static/image/common/back.gif
你多久了啊？我有两年了差不多
具体也不知道多久了http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/00.png我是2011年发病的，那时候没怎么注意，后来2014年底复发，一次不经意间看到嘴唇颜色发乌，那时候天气冷，以为是天气原因，可是到了2015年夏天还是一样的http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/13.png现在一直这样http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/21.png
重庆和成都都有中医院，激素已经降到2颗就应该调理了。免疫制剂不评论。
边走边爱 发表于 2017-8-17 22:16 static/image/common/back.gif
重庆和成都都有中医院，激素已经降到2颗就应该调理了。免疫制剂不评论。
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不是降到两颗，我是两颗维持了两年了哈
沉默味道 发表于 2017-8-17 22:15 static/image/common/back.gif
具体也不知道多久了我是2011年发病的，那时候没怎么注意，后来2014年底复发，一次不经意间看到嘴唇颜色发 ...
哎，我现在是越来越乌，从嘴角开始有扩大的迹象
沉默味道 发表于 2017-8-17 22:15 static/image/common/back.gif
具体也不知道多久了我是2011年发病的，那时候没怎么注意，后来2014年底复发，一次不经意间看到嘴唇颜色发 ...
你有激素维持么？
就是这个意思，激素，免疫制剂都有较强副作用。所以中药还是要坚持调理。有个成都病友吃成都中医大学附属医院杨东东的中药也挺好。
不能再减点吗？一直这样吃激素对身体伤害多大啊
雨花石 发表于 2017-8-17 22:57 static/image/common/back.gif
不能再减点吗？一直这样吃激素对身体伤害多大啊
不知道啊，都说视神经脊髓炎维持好些，前几个月硫唑嘌呤减了一个，慢慢来http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/03.png
张岚 发表于 2017-8-17 23:08 static/image/common/back.gif
不知道啊，都说视神经脊髓炎维持好些，前几个月硫唑嘌呤减了一个，慢慢来
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你是减了免疫抑制剂？医生让的？我是赛可平6＋激素1，激素1.5颗5.5个月，1颗差不多3个月了！我是不敢再减了，除非稳定两年再计划停激素