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张岚 · 发表于 2017-8-17 21:41:40

李仕丽发表于 2017-8-17 20:44
我还好，请问吃中药还要吃硫唑嘌呤吗?

我没吃中药啊，就吃的激素和硫唑嘌呤哈

沉默味道 · 发表于 2017-8-17 22:15:49

张岚发表于 2017-8-17 14:22
你多久了啊？我有两年了差不多

具体也不知道多久了

我是2011年发病的，那时候没怎么注意，后来2014年底复发，一次不经意间看到嘴唇颜色发乌，那时候天气冷，以为是天气原因，可是到了2015年夏天还是一样的

现在一直这样

边走边爱 · 发表于 2017-8-17 22:16:17

重庆和成都都有中医院，激素已经降到2颗就应该调理了。免疫制剂不评论。

张岚 · 发表于 2017-8-17 22:17:11

边走边爱发表于 2017-8-17 22:16
重庆和成都都有中医院，激素已经降到2颗就应该调理了。免疫制剂不评论。
...

不是降到两颗，我是两颗维持了两年了哈

张岚 · 发表于 2017-8-17 22:18:22

沉默味道发表于 2017-8-17 22:15
具体也不知道多久了我是2011年发病的，那时候没怎么注意，后来2014年底复发，一次不经意间看到嘴唇颜色发 ...

哎，我现在是越来越乌，从嘴角开始有扩大的迹象

张岚 · 发表于 2017-8-17 22:18:46

沉默味道发表于 2017-8-17 22:15
具体也不知道多久了我是2011年发病的，那时候没怎么注意，后来2014年底复发，一次不经意间看到嘴唇颜色发 ...

你有激素维持么？

边走边爱 · 发表于 2017-8-17 22:19:21

就是这个意思，激素，免疫制剂都有较强副作用。所以中药还是要坚持调理。有个成都病友吃成都中医大学附属医院杨东东的中药也挺好。

雨花石 · 发表于 2017-8-17 22:57:14

不能再减点吗？一直这样吃激素对身体伤害多大啊

张岚 · 发表于 2017-8-17 23:08:09

雨花石发表于 2017-8-17 22:57
不能再减点吗？一直这样吃激素对身体伤害多大啊

不知道啊，都说视神经脊髓炎维持好些，前几个月硫唑嘌呤减了一个，慢慢来

花开的声音 · 发表于 2017-8-18 01:05:02

张岚发表于 2017-8-17 23:08
不知道啊，都说视神经脊髓炎维持好些，前几个月硫唑嘌呤减了一个，慢慢来
...

你是减了免疫抑制剂？医生让的？我是赛可平6＋激素1，激素1.5颗5.5个月，1颗差不多3个月了！我是不敢再减了，除非稳定两年再计划停激素