花开的声音 发表于 2017-12-19 15:16 static/image/common/back.gif
好多医院，只根据核磁就第一次说脱髓鞘，复发过就叫多发，只是10年前的判断依据。最新的，脱髓鞘不光有ms， ...
嗯嗯，我上次换了家医院，那个医生说我有可能是nmo，我的主治医生就说我是ms，真是糊涂了。
张岚 发表于 2017-12-19 13:24 static/image/common/back.gif
嗯，还是去看看，放心些
谢谢你，这两天我就准备去医院。
yyy 发表于 2017-12-19 10:02 static/image/common/back.gif
ms治疗激素快冲快减是国际共识，医生是对的。因为有人用药期间也会发病，很多患者不用激素很多年也不发病 ...
嗯，我的主治医生就是这么说的，可我看了其他医生又让我慢减，一个医生一个说法。
花开的声音 发表于 2017-12-19 15:14 static/image/common/back.gif
你要是减完激素，出现这些，还是新的症状，太像复发了。要是减激素过程中，就可能是恢复过程中好多人出现的 ...
你说的这个aqp4医生从来没让我测过，一直都是按多发治疗的。
病过方知爱浓 发表于 2017-12-19 15:30 static/image/common/back.gif
谢谢你，这两天我就准备去医院。
又没有帮到你，不要说谢谢哈
病过方知爱浓 发表于 2017-12-19 15:32 static/image/common/back.gif
嗯，我的主治医生就是这么说的，可我看了其他医生又让我慢减，一个医生一个说法。
...
nmo就要长期激素和免疫制剂，一定要找权威医生确诊才能正确治疗。
当年各地有资格推荐倍泰龙慈善资助的医生就算是神经免疫专家，要他们确诊才行。
张岚 发表于 2017-12-19 15:48 static/image/common/back.gif
又没有帮到你，不要说谢谢哈
你的建议就已经帮助我很多了，本来是不想去医院的。http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/19.pnghttp://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/19.png
yyy 发表于 2017-12-19 18:02 static/image/common/back.gif
当年各地有资格推荐倍泰龙慈善资助的医生就算是神经免疫专家，要他们确诊才行。
...
我们这没有这种权威的专家，只是神经内科主任。我后来又复发是咨询了北京协和医院的医生才确诊为多发的。
医生是对的，aqp4并不是ms确诊的必要检测，也不是绝对的指标。只是我们大多检测过，这样更确切。我在uw的图书馆看过很多ms文献，就是这个样子。