病过方知爱浓 发表于 2017-12-19 20:51:46

yyy 发表于 2017-12-19 20:23 static/image/common/back.gif
医生是对的,aqp4并不是ms确诊的必要检测,也不是绝对的指标。只是我们大多检测过,这样更确切。我在uw的图 ...

嗯嗯,对这个病本身就不是太了解,都是医生让怎么做就怎样做的。

张岚 发表于 2017-12-19 23:20:21

病过方知爱浓 发表于 2017-12-19 20:11 static/image/common/back.gif
你的建议就已经帮助我很多了,本来是不想去医院的。

嗯,不能讳疾忌医的哈,愿你一切安好http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/28.pnghttp://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/28.png

花开的声音 发表于 2017-12-20 08:47:13

病过方知爱浓 发表于 2017-12-19 15:37 static/image/common/back.gif
你说的这个aqp4医生从来没让我测过,一直都是按多发治疗的。

测测就明确了,就知道激素该不该这么快减了。否则快速减停完,病情反复甚至加重受罪的还是自己

病过方知爱浓 发表于 2017-12-20 09:13:44

张岚 发表于 2017-12-19 23:20 static/image/common/back.gif
嗯,不能讳疾忌医的哈,愿你一切安好

谢谢啦,愿我们都能安好。http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/17.pnghttp://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/17.png

病过方知爱浓 发表于 2017-12-20 09:15:51

花开的声音 发表于 2017-12-20 08:47 static/image/common/back.gif
测测就明确了,就知道激素该不该这么快减了。否则快速减停完,病情反复甚至加重受罪的还是自己
...

好的,等这两天上医院就问问医生。谢谢你

花开的声音 发表于 2017-12-20 09:27:58

病过方知爱浓 发表于 2017-12-20 09:15 static/image/common/back.gif
好的,等这两天上医院就问问医生。谢谢你

嗯,不知道现在,之前是只有北上广可以化验

花开的声音 发表于 2017-12-20 09:35:38

病过方知爱浓 发表于 2017-12-20 09:15 static/image/common/back.gif
好的,等这两天上医院就问问医生。谢谢你

不客气,我是过来人,马上15年了,教训比较多http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/04.pngaqp4阳性是确诊nmo的必要指标。之前我也有一次减激素很快,好像40+天,就到了2颗维持量,很不舒服,又加到6颗吃久点,症状才逐渐消失,当时吃赛可平2个月。估计也有赛可平的保护,否则又复发了

病过方知爱浓 发表于 2017-12-20 12:33:15

花开的声音 发表于 2017-12-20 09:35 static/image/common/back.gif
不客气,我是过来人,马上15年了,教训比较多aqp4阳性是确诊nmo的必要指标。之前我也有一次减激素很快, ...

是啊,病情不确诊或误诊,多花钱不说自己也受罪。我到现在也是在摸索的路上,两年多一直以为自己是多发,现在看大家这么说反而有点不确定了,还是去医院检查一下你说的这个确诊一下为好。http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/17.pnghttp://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/17.png

病过方知爱浓 发表于 2017-12-20 12:34:37

花开的声音 发表于 2017-12-20 09:27 static/image/common/back.gif
嗯,不知道现在,之前是只有北上广可以化验

上次去的别的三甲医院也说要送到北京才能检查出来结果,当地医院没这个条件。

花开的声音 发表于 2017-12-20 14:10:18

病过方知爱浓 发表于 2017-12-20 12:33 static/image/common/back.gif
是啊,病情不确诊或误诊,多花钱不说自己也受罪。我到现在也是在摸索的路上,两年多一直以为自己是多发, ...

是的,你是不是离上海近,当地不行的话,就去华山医院吧
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