不明白

病过方知爱浓 · 发表于 2017-12-19 20:51:46

yyy 发表于 2017-12-19 20:23
医生是对的，aqp4并不是ms确诊的必要检测，也不是绝对的指标。只是我们大多检测过，这样更确切。我在uw的图 ...

嗯嗯，对这个病本身就不是太了解，都是医生让怎么做就怎样做的。

张岚 · 发表于 2017-12-19 23:20:21

病过方知爱浓发表于 2017-12-19 20:11
你的建议就已经帮助我很多了，本来是不想去医院的。

嗯，不能讳疾忌医的哈，愿你一切安好

花开的声音 · 发表于 2017-12-20 08:47:13

病过方知爱浓发表于 2017-12-19 15:37
你说的这个aqp4医生从来没让我测过，一直都是按多发治疗的。

测测就明确了，就知道激素该不该这么快减了。否则快速减停完，病情反复甚至加重受罪的还是自己

病过方知爱浓 · 发表于 2017-12-20 09:13:44

张岚发表于 2017-12-19 23:20
嗯，不能讳疾忌医的哈，愿你一切安好

谢谢啦，愿我们都能安好。

病过方知爱浓 · 发表于 2017-12-20 09:15:51

花开的声音发表于 2017-12-20 08:47
测测就明确了，就知道激素该不该这么快减了。否则快速减停完，病情反复甚至加重受罪的还是自己
...

好的，等这两天上医院就问问医生。谢谢你

花开的声音 · 发表于 2017-12-20 09:27:58

病过方知爱浓发表于 2017-12-20 09:15
好的，等这两天上医院就问问医生。谢谢你

嗯，不知道现在，之前是只有北上广可以化验

花开的声音 · 发表于 2017-12-20 09:35:38

病过方知爱浓发表于 2017-12-20 09:15
好的，等这两天上医院就问问医生。谢谢你

不客气，我是过来人，马上15年了，教训比较多

aqp4阳性是确诊nmo的必要指标。之前我也有一次减激素很快，好像40＋天，就到了2颗维持量，很不舒服，又加到6颗吃久点，症状才逐渐消失，当时吃赛可平2个月。估计也有赛可平的保护，否则又复发了

病过方知爱浓 · 发表于 2017-12-20 12:33:15

花开的声音发表于 2017-12-20 09:35
不客气，我是过来人，马上15年了，教训比较多aqp4阳性是确诊nmo的必要指标。之前我也有一次减激素很快， ...

是啊，病情不确诊或误诊，多花钱不说自己也受罪。我到现在也是在摸索的路上，两年多一直以为自己是多发，现在看大家这么说反而有点不确定了，还是去医院检查一下你说的这个确诊一下为好。

病过方知爱浓 · 发表于 2017-12-20 12:34:37

花开的声音发表于 2017-12-20 09:27
嗯，不知道现在，之前是只有北上广可以化验

上次去的别的三甲医院也说要送到北京才能检查出来结果，当地医院没这个条件。

花开的声音 · 发表于 2017-12-20 14:10:18

病过方知爱浓发表于 2017-12-20 12:33
是啊，病情不确诊或误诊，多花钱不说自己也受罪。我到现在也是在摸索的路上，两年多一直以为自己是多发， ...

是的，你是不是离上海近，当地不行的话，就去华山医院吧