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转载自：生命时报 据统计,目前全球有超过230万人患多发性硬化，发病率约为0.03%。我国目前还缺乏大规模流行病学数据，预计约有3万名患者。5月22日，多发性硬化已被纳入由国家卫生健康委员会等五部委联合发布的《第一批罕见病目录》,让更多患者看到了希望。 5月30日是世界多发性硬化日，专家呼吁更多人了解和关注这一“沉默”的罕见病。 早期难确诊，可进展致残 北京协和医院神经科主任崔丽英教授介绍：“多发性硬化是一种好发于20~40岁中青年群体，主要累及中枢神经系统白质的罕见病，女性患者大约是男性患者的1.5~2倍。”这是一种终身、慢性、进展性疾病，随着不断经历复发缓解的过程，很多患者的神经功能留有不同程度的损害，甚至出现残疾。数据显示，80%的多发性硬化患者在患病15年后发生身体功能或认知障碍，近半数患者无法独立行走。 
崔丽英教授在门诊和患者沟通病情 “如果把神经纤维比喻是一根电线，外面的神经髓鞘就是绝缘层，多发性硬化累及的部分就是这个包在外面的绝缘层。一旦发生损坏，整个大脑的正常工作都会受到严重的影响。这个绝缘层越早修复，对大脑的损伤就越少。”北京协和医院神经科徐雁教授通俗地解释：“多发性硬化的早期干预能有效缓解急性发作的症状，而且能控制复发频率和严重程度。但作为一种罕见病，大众对多发性硬化的认知程度普遍偏低，很多患者吃药打针多年竟不知道自己患的是多发性硬化。” 
徐雁教授在门诊查看患者核磁共振检查结果 多学科协作，及时发现和控制 徐雁教授表示：“中青年群体是社会发展的主力军，也是整个家庭的未来。他们一旦患上这种病，对家庭和社会来说都是一种沉重的负担。年轻人应尽早识别视力障碍、肢体无力、感觉异常等多发性硬化疾病的早期症状，及时到神经内科就诊并坚持在缓解期进行规范化治疗，以期获得更好的预后。” 多发性硬化的特点是多发，病变可以从大脑、小脑、脊髓到中枢神经系统。患者的首发症状表现多样，有的甚至以呃逆、皮肤瘙痒起病。一旦不能及时诊断，会导致患者的病情逐渐加重。 
多发性硬化患者常见症状 因此，崔丽英教授强调：“多发性硬化的诊断和治疗也有赖于眼科、放射科等多学科医生开展密切合作，共同提高多发性硬化疾病的诊疗水平。北京协和医院作为国内最早成立神经专科的医院，在处理和解决疑难杂症和重症方面处于国内领先地位，我们将积极提升对于多发性硬化的诊疗能力。” 规范治疗，帮助患者恢复正常生活 目前，多发性硬化患者的治疗以急性期治疗和缓解期治疗为主。急性期多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击疗法，减轻急性发作症状。 缓解期以控制疾病进展，预防复发，延长缓解期时间，从而延缓残疾进展、提高生活质量为主要目标，称为疾病修正治疗。徐雁教授提出：“疾病修正治疗对预防复发和延缓疾病进展非常重要，但目前国内缓解期治疗并没有得到应有的重视，其中很大一部分原因是目前中国已批准上市的疾病修正治疗药物非常有限。”目前，国外已经有13种治疗多发性硬化的药物，而国内上市的只有一种。 “多发性硬化疾病已经有100多年的历史，随着医疗技术的进步，全球范围内越来越多的新药已陆续在国外获批并上市，而我国此类治疗药品种类与国际上仍相距甚远。”崔丽英教授指出，“很多患者都在期盼有更多的创新药品能尽快引进中国，以便得到更有效的治疗来预防复发。预计到今年年底，国内将上市一款每日一次的新型口服治疗药物，在有效降低复发率的同时，服药方式更加方便，患者依从性更高，可改善预后。”▲
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