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文章来源:MS病友-翠
在许多MS患者中,我的症状一直算轻的。回顾下病史,希望能给大家一些借鉴。 1 2012年1月生下女儿,不知从女儿几个月起我就开始脚麻,后来麻木无痛感一直延伸至腰腹。那段时间在学车,找工作 ,且因为女儿的问题常和妈妈怄气。 一开始门诊时医生说是脊髓炎,后住院经详细诊断加拍头部核磁共振怀疑是MS,但南海人民医院的几个医生意见不一。老公心里紧张就找了广东专研究脱髓鞘的医院,在网上发邮件给邱伟医生,在广州中山三院给我留了床位。头加脊髓的加强核磁又分别做了一次,还做了肌电图,水通道等等一系列检查,确认无疑是MS。 现在回忆起来,我的MS早就生成,只是没有爆发。 十七年前的暑假,准备升高三的我曾经视力模糊,看回以前的日记,知道自己视力模糊前曾经感冒、咳嗽、发烧,而且和妈妈常有矛盾,因为妈妈那时的精神身体状态很不好。当时只照了CT,一直当视神经炎医治,打吊瓶,吃药,一直都没完全恢复,什么时候恢复的日记里没有记载,我也不记得了。但这十几年我看东西一直是没有什么问题的。只是偶尔便秘,高中视力模糊时和大学时便秘比较厉害。
工作第一年的三八妇女节,我曾经去泡温泉,那次温泉之后曾多次摔倒。现在想来,估计是泡温泉引起的多发病灶之一,只是没有其他诱因所以不算严重。
在广州中山三院冲完激素出院后,我就开始了隔日注射倍泰龙,每个月去一次广州的日子。 2 2014春节前的一个星期我再次住院冲激素。这次的住院同样让人意外,半年都有的症状,因为核磁共振结果被医生判定要住院冲激素——延髓有三公分左右的病灶。这半年的症状从未停歇过,右边平衡感下降影响走路,左眼左看时复视,束带感全身游走,双手出现沙感,干咳……有些我自己都记不清了,但医生都没有让我住院,却因为核磁有病灶而住。
冲了三天1000ML的激素没有改口服就直接停了,理由是我还在打倍泰龙,无需过多依赖激素。25日观察了一天,26日出院。 24号那天,邻床新来一个同是MS患者的病友,小我一岁却仍未嫁,她吃过北京樊永平的中药,打过一年的倍泰龙,仍然反复复发,两个月前刚在深圳北大医院冲过激素,又来广州冲激素,因为单眼视力模糊。 她的言谈举止让人恐惧,易急易气的性格显而易见,虽然我只和她相处了两天,她尿失禁三四次,可是家里人却没有一个来看她照顾她的。和她相比,我是多么幸运,虽然只住了三四天,老公就连续来了三次,还有宝贝女儿让我牵挂。
这位病友的种种行为表现和病友春香有几分相似之处,当然她更夸张一些。 出院两天后,回了老公老家,两天后又赶回佛山,过年这几天,生活不规律也很累,MS女郎又在我身上出现了新症状,左半边头脸舌感觉异常,吃东西反复被咬,舌头口腔都有肿肿的感觉,说起话来有点大舌头。 3 每年天气热时,身上就会出现一些奇奇怪怪的症状,如脚痒时会一抽一抽的动,束带感,时左时右,平衡感较差。这难免让我心里 忐忑。
回想自己那么多年症状还算轻,估摸着有以下几点: 1、我从小到大都不爱吃肉,除了鱼,小时候吃的最多的就是地瓜叶和通菜,视力模糊那会妈妈经常煮枸杞叶菜汤给我喝; 2、 便秘也属MS症状一种,我高中便秘时没怎么处理,大学喝蜂蜜水也没什么用,经常和肠清茶,后来还被现在的老公逼去看医生灌肠过一次,无形中这也减轻了我的症状; 3、读书工作时都动得比较多,“树挪死,人挪活”有它的道理,我读书时基本是走路上学回家,大学去趟学校都要走半个多小时,饮用水要抬上六楼宿舍。工作后当老师,也是站走得较多。因为自然流产过一次,身体每况愈下,选择了辞职生孩子,那两三年都动的较少。
现在我每天的饮食也以蔬菜为主,肉类基本只吃鱼。另外有病友提到的海盐疗法,我读书时有一段时间早起空肚就是喝盐水的,也不知道有关系否。另外,睡醒时我总是习惯性的伸懒腰,这也相当于瑜伽的一种形式了吧。 不知道命运将会继续给我带来什么,能做好的只是调节好自己,牢记只有我自己好了,大家才能也好!
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